artrite idiopatica giovanile

Ciao Lella,
è la prima volta che entro in questo sito.
Sono la mamma di una dolcissima ragazza di 13 anni alla quale esattamente un anno fa hanno diagnosticato l'AIG.
Capisco benissimo quello che provi: le tue paure, le tue angosce, le tue perplessità.
Sapessi quante volte anch'io ho provato a barattare con il Signore, avrei voluto che capitasse a me!
Però dopo aver preso coscienza e conoscenza della malattia io e mio marito ci siamo subito occupati della nostra bambina: l'accompagnamo in ospedale a fare fisioterapia, a fare le sue visite mediche, i suoi prelievi ecc.
All'inizio è stato difficile. A distanza di un anno ti dico che ho capito che la vita di ognuno è preziosa e ha un grande valore e che ogni persona, se accetta la propria situazione, vive una vita serena, se pur con qualche limite; perchè, come dice Silvia "La vita è bella comunque, e qualsiasi cosa accada, vale la pena di essere vissuta!"
Dopo aver individuato la struttura giusta che seguirà la tua bambina affidati ai medici e non farti venire dubbi. Io ho sentito parlare molto bene sia del Gaslini che del Pini. Mia figlia è seguita alla De Marchi ed io sono molto soddisfatta.
Il nostro obiettivo di genitori è quello di trasmettere ai nostri figli la fiducia nella vita e di trattarli, come educatori, in un modo adeguato alla loro età e non alla loro malattia.
La malattia fa parte della loro vita e se riusciremo a trasmettere loro fiducia, troveranno il giusto equilibrio e saranno felici di vivere.
Conosco tanta gente infelice eppure non è malata. Conosco altre persone felici con seri problemi di salute e girando un po' nel sito ne ho trovate anche qui.
Ti abbraccio forte.

Angy

Ciao Lella,
capisco molto bene come ti senti. La mia bambina aveva un anno e mezzo quando è cominciato l'"incubo" artrite. E' stata come una bomba scoppiata nella nostra vita di genitori giovani e già provati dall'esperienza di un parto nel quale io stavo perdendo la vita...
Ora sono passati quasi due anni, tutto sommato trascorsi serenamente grazie ad un lungo periodo di remissione della malattia.
Il pensiero del futuro assilla ogni genitore ma a noi forse fa più paura, vero? Io per esempio sto pensando come fare a distogliere mia figlia dalla voglia di fare danza che già così piccola mi manifesta continuamente. Sembra una sciocchezza, ma non lo è!
Forse ci facciamo troppi problemi , problemi che invece loro così piene di risprse non si pongono proprio. Il consiglio che tutti ci fanno è quello di essere sereni per trasmettere serenità alle nostre figlie!
D'altronde ognuno ha la sua normalità e la normalità delle nostre figlie comprende anche la convivenza con la malattia, le visite, i ricoveri, l'assunzione di farmaci. La convivenza fortunatamente è possibile rispetto ad altre malattie!
La serenità però non sempre accompagna le nostre giornate! Ora per esempio, sto un pò in ansia perché mia figlia ha ricominiciato a risvgeliarsi tante volte durante la notte , cosa che non faceva negli ultimi mesi. Allora io non faccio che collegare questi risvegli a possibili fastidi alle gambe !!!!
Mio marito dice che per me è una fissazione, che se nostra figlia non avesse l'artrite io non ci farei proprio caso, ma il punto è che l'artrite c'è e non possiamo far finta del contrario.
Quello che voglio dirti è che è importante affrontare sempre la realtà, non sempre questa realtà ci piacerà ma dovremmo sopportarla e renderla quanto meno pesante possibile ai nostri figli ! Negare l'evidenza ci può aiutare davvero poco!
Affidati ai medici del Gaslini, oggi l'équipe che ci lavora è davvero all'avanguardia e partecipa a protocolli internazionali insieme a quelli dell'Ospedale Bambino Gesù dove è seguita mia figlia. La scelta di un farmaco segue sempre una procedura decisa in équipe e secondo standard internazionali. Voglio dire che se voi andaste a Boston o a Tokio probabilmente vostra figlia riceverebe le stesse cure!!!!
In bocca al lupo!!!
Stringiamoci tutte , noi mamme, condividendo le nostre storie troveremo il modo di affrontare meglio la realtà che ci è toccata!!!!
Manuela (sandruc)

Ciao Lella!
come sta tua figlia?io ho 21 anni e da 11 soffro di artrite reumatoide,allora ero in cura al Gaslini di Genova.Mi sono trovata benissimo,nn potevo trovare dottori migliori,spero che anche per tua figlia sarà così.ho dimenticato la malattia per 7 anni.Dopo s è ripresentata anche se in modo lieve:avendo 18 anni purtroppo sono stata costretta a rivolgermi ad un altro reumatologo....Nessuno può rispondere alla domanda:perchè a lei? perchè a noi? forse nn c crederai ma Io alcune volte ringrazio d avere questa malattia,mi rendo conto che aprezzo di pìù le cose che faccio, anche una semplice corsa,anche quando scendo le scale dell'università,faccio un piccolo sorrisino e dico Grazie!Per nn parlare del bellissimo rapporto che ho con i miei genitori.Lì ho visti soffrire con me,per me!!
Tua figlia come noi Riuscirà a fare una vita normale.Forse adesso nn c crederai, t sembra impossibile,ma stai tranquilla sarà così.

T mango un mega abbraccio a te e alla tua famiglia!

ciao angy, mi dispiace tanto per tua figlia...spero che questa malattia non la faccia stare troppo male...quando dici che bisognerebbe educare i nostri figli in base all'età sono d'accordo, ma la mia paura più grande e di non riuscire ad educare la mia bimba senza tener conto della situazione in cui si trova....infatti capita spesso di dire algi altri miei 2 figli ( 18 E 16 ANNI) lasciatela fare ciò che vuole...soffre già abbastanza .....capiasco che cosi sbaglio ma a volte non riesco a fare diversamente...........anch'io ho chiesto un miliardo di volte a DIO, PERCHè PROPRIO LEI....PERCHè NON A ME?????????????????????????????????????????????????????
ma la realtà è questa è bisogna accettarla così com'è....andare avanti e combattere tutte le avversità che si presenteranno...e che spero renderanno più forte la mia bambina,e perchè no anche me...........un abbraccio da lella........auguri per tua figlia

grazie dotty ...grazie a tutti quelli che mi ascoltano e che con le loro esperienze mi aiutano a capire tante cose.........
vivere la malattia in prima persona è un esperienza diversa.da chi la vive come me da telespettatrice.... la mia rabbia e non poter capire in pieno ciò che sente la mia bimba..........riuscirò davvero ad aiutarla?? ci proverò tanto non mi resta altro da fare..........un abbraccio anche a te ciao lella

ciao anna,
anche a me hanno parlato bene del policlinico ma già mi trovavo al vittorio emanuele...mi ha mandato li il dottor fisher di acireale un pediatra reumatologo bravissimo....era lui che mi seguiva la b ma quando c'è stato bisogno dell'infiltrazione mi ha mandato dal dott pavone microchirurgo che si occupa insieme alla dottoressa lizio di reumatologia sono persone davvero molto preparate e anche molto gentili e affabili...l'unico endicap è che non sono facilmente reperibili.....ho parlato chiaro con la dott lizio e lei gentilissima mi ha dato il suo cell. ma anche li son problemi. detto ciò sono stata a genova non perchè non avessi fiducia in loro ma per avere delle conferme e rassicurazioni...tutto sta nel fidarsi di loro...lo so è molto difficile per un genitore prendere questa decisione... fosse per me stessa non avrei problemi.. ma per un figlio la paura di sbagliare e forte ...devi decidere per lui....è una responsabilità enorme...io mi sono fidata per l'infiltrazione ed è andato tutto bene grazie a dio------ adesso la bambina sta prendendo il nureflex il pantorc e il malox........lei però ha delle crisi di mal di pancia tremende....ieri sera ha avuto l'ultima e stato terribile sentirla urlare per il dolore...ma più di quello che le do non posso....ora siamo in fase di sospensione del nureflex per vedere come reagirà...
anche valentina le prime volte che ha fatto gli esami era tranquilla, ora non ne vuol sapere fa un sacco di storie, ma poi si lascia bucare il braccino come una donnina.....
in ospedale ogni 2 mesi viene a visitare i bambini una professoressa di firenze molto brava e anche lei mi aveva detto le stesse cose che poi mi sono state dette a genova.. quindi penso di essere in buone mani ....so che al policlinico viene anche qualcuno non so di dove però...cerca di fidarti di loro se il tuo cuore ti dice di farlo..altrimenti cerca altrove....noi genitori se c'è qualcosa che non va ce ne accorgiamo subito......comunque un viaggetto a genova o a roma al bambin gesù te lo consiglio se vuoi stare più tranquilla...comunque se la cosa diventa grave sarà la stessa struttura dove porti la bimba a consigliartelo............io però ho fatto di testa mia...........anche mia figlia lamenta dolori al piede sul dorso però, ma non ha gonfiori...per attutire il dolore io le passo del ghiaccio, è un ottimo antinfiammatorio lo faccio più volte nell'arco della giornata..........si chiama crio terapia e serve davvero provaci o parlane con i medici prima vedrai che anche loro te la consiglieranno....la fisioterapista di valentina lo fa anche durante le sedute di ginnastica spero di averti aiutato un pò..... a presto e tienimi aggiornata sulle condizioni di chiara....
ti abbraccio forte lella.... vedrai che con la bella stagione tutto andra meglio il nuoto in questi casi aiuta molto.....