L'inizio della Malattia

Il fattore che l'ha fatta scatenare

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  1. Mari72
     
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    Questo topic è particolarmente interessante e leggendo le vostre risposte mi sono resa conto che gli inizi di questa malattia a volte sono molto simili.
    Voglio raccontarvi anche la mia storia:
    Estate 1990 , mi trovavo al mare in vacanza e mi presi un bel raffreddore con qualche linea di febbre.
    Non ci ho dato molto peso, quindi qualche giorno dopo ,quando la febbre sparì nonostante il raffreddore tornai in spiaggia.
    Verso la fine del mese ho cominciato a sentire dei strani dolorini alle caviglie.
    Sembravano dei dolori come quando si fa ginnastica e il giorno dopo ci si sente "tutto un dolore" .
    Sono andata avanti per due anni così, all'epoca facevo ancora il liceo, andavo a scuola tutte le mattine con lo zaino carico di libri e disegni.
    Ma questi dolori erano sempre presenti, i miei genitori mi hanno portato da subito da un reumatologo, il quale vedeva le analisi che in effetti non presentavano alcuna alterazione e quindi mi prescriveva 10 giorni di Fastum, senza farmi fare nessuna analisi più approfondita.
    A Capodanno del 1992 comincia il mio calvario, ero a una festa tra amici, e mi ricordo che faceva un gran freddo nonostante i termosifoni e sentivo un leggero fastidio, come un peso, sul ginocchio sinistro.
    Ma anche in quell'occasione non ci diedi molto peso.
    La mattina seguente però non potevo alzarmi dal letto ne appoggiare il piede per terra, avevo il ginocchio sinistro gonfio come un pallone.
    Subito andai da un ortopedico il quale mi tolse il liquido che intanto si era formato nel ginocchio e fece una infiltrazione di cortisone e poi mi prescrisse della fisioterapia.
    Feci 3 cicli di fisioterapia ma non si vedevano risultati.
    Intanto la situazione era sempre più grave, mi ero iscritta all'università di architettura ma a metà del secondo semestre dovetti interrompere di frequentare perchè non potevo più andare in facoltà.
    Un giorno degli amici di famiglia ci consigliarono di andare da un ortopedico di loro conoscenza, bhè non so come fece ma ebbe un illuminazione e fece analizzare il liquido sinoviale.
    E in quell'occasione mi fu diagnosticata l'Artrite reumatoide.
    Non avevamo mai sentito parlare di questa malattia e io e la mia famiglia eravamo disorientati.
    Ci consigliarono di andare a Milano dove c'era un reumatologo che stava sperimentando una terapia a base di Rifamicina.
    Fu un periodo molto difficile della mia vita, ma grazie all'effatto e alla forza della mia famiglia riuscì a fare il ciclo di infiltrazioni in tutte le articolazioni del corpo.
    Ora mi sto curando con il Methotrexate 10 mg, Deflan, Algix e Lansox, ho purtroppo un ginocchio molto danneggiato e che necessita di una protesi, e lesioni diffuse nelle caviglie, nei gomiti e nelle spalle.
    Tutto sommato mi ritengo fortunata, però quant'è dura....
    Scusate se mi sono dilungata un saluto a tutti
     
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  2. meagg
     
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    Io ho sempre sofferto di infezioni alle tonsille da che sono nata direi, ed ho continuato ad avere laringo-tracheiti con febriciattola anche dopo aver tolto le tonsille a 21 anni.
    Pensandoci bene, anni fa (in luglio) rimasi bloccata per un mese con la spalla destra = dolori fortissimi da non dormire ne di giorno ne di notte......
    feci numerosi accertamenti ma non risultò nulla.
    Miorilassanti ed antiinfiammatori + fisioterapia mi portarono alla normalità, poi più nulla per un po'.
    Nel 99 iniziai ad aver problemi con la mano destra e mi fu diagnosticato sindrome del tunnel carpale e mi operai senza risoluzione completa del problema.
    Nel 2001, poco tempo prima di sapere di aspettare la mia prima bimba mi diagnosticarono una tiroidite cronica autoimmune attualmente curata con Eutirox e controlli regolari.
    Nel 2002 mi dovetti operare al tunnel carpale della mano sinistra senza risolvere poi completamente.
    Nel luglio 2005 improvvisi dolori articolari come già scritto nella mia presentazione.
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Anch'io da bambina, e fino a qualche anno fà soffrivo di tonsilliti ricorrenti ma sinceramente non so con esattezza quando la malattia ha avuto il suo esordio...
    Ricordo però un espisodio, quando avevo 17 anni... ero andata a camminare in montagna (un sentiero impegnativo...) e al ritorno avevo dolori fortissimi (tanto da faticare a salire le scale), nella zona delle giunture inguinali (insomma dalle parti delle anche), e per mesi ogni volta che camminavo un pò di più (15-20 min) il dolore tornava... chissà se centrava con tutto questo!
    Ciao.
    Ale
     
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  4. claudia57
     
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    Sono claudia e anche io ho AR.
    Circa 3 anni fa sono caduta dalle scale e mi sono causata una distorsione alla caviglia destra.Lastre non evidenziavano niente di particolara ma il piede mi doleva,solo ghiaccio e antidolorifici e dopo circa 1 anno ho cominciato ad avere dolori alle mani e alle ginocchia. Chissà se è stato questo l'evento scatenante per tutto il resto?
    Saluti claudia tongue.gif tongue.gif biggrin.gif biggrin.gif
     
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  5. † Daughter Of Shadows †
     
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    ...Ho notato che sono sorte molte incomprensioni da parte di alcuni utenti e spero di non causare ennesimi "disastri"...
    Io non ho molto da dire,in quanto ho già raccontato un pò di me in alcuni interventi precedenti...
    La mia malattia è sorta quando avevo 3 anni a causa di una caduta con lo slittino in montagna,dove ho subito un trauma al ginocchio che si gonfiato ed ha iniziato a farmi male; Mi ricordo che durante il periodo della scuola elementare sono stata costretta a letto molte volte in preda a "paralisi" che non solo mi angosciavano molto,ma che mi facevano totalmente imbestialire...
    Dopo una staffetta in diversi ospedali,al Burlo Garofalo di Trieste la Dtt.ssa Lepore (che io stimo più di ogni altro...) ha trovato la causa dei miei dolori ed intervenuta subito con la terapia.
    Ho fatto anni di Naprosin e Metrotexate e sono stata costretta a fare infiltrazioni ad una falange della dita(che purtroppo è pure deviata xke mi sono sempre rifiutata di portare il tutore...)al ginocchio a seguito di una caduta durante un gara d'atletica e alla caviglia...che da sempre sono state il mio punto debole...
    Sono miope,ma questo non so se dipenda dalla malattia(dicono di si,in quanto mi hanno detto che può portare a diminuzioni della vista,ma dovuti alla lesione della retina che io fortunatamente non ho, e può causare vizi cardiaci...)
    Non sono intollerante al latte invece...sarebbe una disgrazia in quanto amo il Nesquik alla mattina!!!! :wacko:
    Per il resto ho sempre cercato di condurre una vita abbastanza normale...ho avuto i periodo di magrezza a causa dell'anemia ma anche di "discrete rotondità" quando prendevo il MTX,ma l'altetica mi ha fatto bene...purtroppo sono pigra ed ora l'unico hobby è suonare la mia chitarra elettrica...
    Ora sto con un ragazzo dolcissimo che si preoccupa più di mia mamma quando magari avverto qualche dolorino... :wub: non so che farei senza di lui...anche xk essendo abbastanza timida,almeno in passato,non ho mai svelato a nessuno la mia malattia...avendo paura di essere considerata "inferiore" e derisa...E tutt'ora preferisco tenermi certe cose per me...Anche se non per questi motivi...per fortuna ho tirato fuori le unghie ^_^
    Basta,mi dilungo trpp...L'unica cosa per cui provo astio è verso un padre che non c'è mai stato e che incolpo per avermi portato quel giorno in montagna sullo slittino e fattami cadere...e sopratutto lo odio xke,forse x carattere,mi ha sempre trattato con freddezza...lo giustifico dicendo che magari lo ha fatto per crearmi un carattere forte ed invece a me non ha fatto altro che crearmi pare assurde e a farmi sentire un peso per lui...e ammetto,che da quando l'ho mandato a quel paese,quasi un anno fa,la mia vita è migliorata...sarà brutto da dire,ma non ho nessun rimpianto verso quello che ho fatto.

    Un abbraccio a tutti!!!! :)
     
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    Alessandra

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    Azzano Decimo (PN)

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    Ma perchè mai Greta, dovresti causare disastri?
    Scherzi? Hai solo raccontato come sono andate le cose e in quello che racconti, mi sono ritrovata su alcuni punti. Capisco soprattutto il rapporto difficile con la famiglia, cosa che è sempre pesata anche a me. Pensa che ora dicono che sono malata mentale e non ho alcuna artrite, nonostante le analisi parlino abb. chiaro (almeno ora).
    Non preoccuparti, sentiti libera di dire quello che pensi ed è sempre un piacere sentire le esperienze degli altri.
    Un abbraccio anche a te.
    Ale
     
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  7. † Daughter Of Shadows †
     
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    No,ho letto che si sono state discussioni...ma non ho capito il perchè X_X e non volevo causarne altre magari dicendo cose che non vanno...ghghg cmq grazie Ale image
     
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    Malattie Reumatiche: Artrite Reumatoide

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    si infatti nessun disastro, nessuna discussione.
    Hai tutto il diritto di scrivere la tua storia, le tue esperienze, i tuoi pensieri.

    Stefano
     
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  9. † Daughter Of Shadows †
     
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    Oky! Grazie ^_^
     
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  10. rosangela1969
     
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    carissima Greta, specifico che non sono direttamente io la malata, ma mio marito... però credo che anche la mia testimonianza di figlia possa avere un valore in se'.
    anche io ho un rapporto molto difficile con mio padre. E credimi, io l'ho amato molto, e sono certa che anche per lui è stato così. ma il periodo dell'università è stato molto duro e devo dire che i suoi atteggiamenti, verbali e non, mi hanno reso l'esistenza assai spiacevole. tra i miei vent'anni e successivamente fino ai trenta, quando ho avuto la mia bimba, è andata aumentanto verso il mio genitore una notevole disistima.
    non mi è stato necessario essere malata perchè mio padre mi ritenesse sbagliata o decisamente non all'altezza... delle sue aspettative. E non sto parlando di genitori in generale, attenzione! io parlo del mio. ben diverso è stato l'atteggiamento di mia madre - che tra l'altro lui nel frattempo aveva lasciato. così è emerso chiaramente che il suo modo autoritario e sprezzante nei nostri confronti non derivava da quanto noi due facessimo o meno - e ti assicuro che era una bella fatica, escogitare le modalità per tenere la pace in famiglia!!!!! - ma dal suo malessere interiore. per oltre cinque anni ho evitato di avere contatti con lui ... è stato un periodo di eventi molto dolorosi. nel frattempo, con grinta e determinazione mia madre ed io ci siamo sostenute a vicenda, anche quando io mi sono allontanata per andare a vivere con Paolo, che poi è diventato mio marito, persona che, tra l'altro, mia madre ama moltissimo: mi ha sempre sostenuta nella mia relazione con questo ragazzo che pure allora era una semplice convivenza.
    ora, diventata genitore a mia volta, sto recuperando alcune delle molte passioni "sane" che mio padre mi aveva trasmesso, rivolgendole a mia figlia. Ma mi sforzo di non cascare nell'errore di suo nonno nei miei riguardi. io non voglio esasperare mia figlia nel tentativo di farla diventare una virtuosa o una campionessa, cosa che al nonno non era accaduta.
    con mio padre non ci frequentiamo molto, per la verità, ma va bene così.
    più tardi ho imparato che anche noi figli possiamo educare i nostri genitori, a rispettarci e moderare alcuni loro atteggiamenti. troppo tardi però. e del resto non tutti noi siamo disponibili a metterci veramente in gioco, anche questo non va sottovalutato.
    una certa indulgenza nei confronti dell'atteggiamento "freddo" per far fare il carattere ai figli, l'ho sviluppata pensando a come era stato a sua volta educato lui, da mia nonna, una tipa decisamente nervosa e poco propensa a manifestare affetto e tenerezza verso i suoi figli ... questo è un bell'argomento da affrontare con i propri genitori: magari aiuta a capirsi un pochino di più. un abbraccio rosangela
     
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  11. maviblu
     
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    ho letto con interesse tutto comprese le varie piccoli litei, io le sfuggo come la peste una cosa mi ha fatto riflettere il difficile rapporto tra noi malati e il parentado vario io all'inizio me ho sofferto parecchio per le varie incomprensioni e la non accettazione della serietà di questa patologia ora ho deciso che vado avanti per la mia strada, mi curo bado a me stessa con attenzione , cerco di stare serena e evito accuratemente chiunque mi infastidisca con cretinate o con la sua superficialità compresi alcuni parenti prossimi, tipo i miei suoceri ... in fondo cio che conta è la serenità ...insomma a volte è vero parenti serpenti....
     
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  12. gnappetta85
     
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    ciao!

    ho letto con interesse gli intereventi che parlavano del collegamento tra le allergie e l'AR... io fin da piccola ho avuto problemi ai bronchi (quando avevo un anno mi hanno ricoverato per le convulsioni), fino a che (a circa 8 anni) non hanno scoperto che ero affetta da asma bronchiale associato ad innumerevoli allergie. ho fatto un vaccino per 5 anni ma mi ha portato ben pochi miglioramenti, le allergie con gli anni si sono anche aggravate al punto che non posso neanche indossare dei collant se voglio evitare fastidiosissimi eritemi. il fatto che le mie difese immunitarie siano scadenti si vede chiaramente anche dal fatto che un minuscolo taglietto immancabilmente non guarisce senza prima "donarmi" una quindicina di giorni di bollicine pruriginose (il medico dice che le bollicine sono sintomo di infezione)... come molti hanno scritto, anche io soffro fin da piccola di tonsilliti che si presentano anche due volte l'anno con febbri altissime... una cosa in cui però non mi ritrovo sono i problemi ossei... mai avuto una frattura nè una slogatura!!
    molti mi hanno detto che sono pigra perchè spesso dico di non avere la forza di fare nulla...mi hanno fatto fare milioni di volte i test per la tiroide ma sono sempre stati negativi... non posso fare sport sia per via dell'asma, sia per il fatto che ho la pressione bassa ed i capillari molto molto fragili (anche dopo un piccolissimo sforzo divento immediatamente tutta rossa in viso e non è raro che mi esca il sangue dal naso).

    per quanto riguarda la malattia, beh, non saprei... circa due anni fa ho notato un gonfiore all'indice della mano sinistra che a momenti si aggravava e a momenti era meno fastidioso... mi è sembrato di notare che il freddo e l'umidità peggiorassero la situazione, ma non ho dato peso alla cosa. passato l'inverno il gonfiore non passava ed il medico a cui mi ero rivolta, affermando di aver sentito un nodulo sotto l'ascella, mi fece 3 iniezioni di cortisone che mi hanno temporaneamente riportato il dito ad una dimensione normale. appena però è ricominciato l'inverno il gonfiore si è ripresentato, e stavolta interessava anche un altro dito ed era accompagnato da frequenti dolori al polso della stessa mano... stavolta non ho preso cortisone perchè non volevo palliativi ma una cura definitiva. è passato quasi un altro anno prima che mi rivolgessi ad un altro medico, il quale mi ha immediatamente spedito dal reumatologo consigliandomi di prendere DELTACORTENE quando il dolore ed il gonfiore erano eccessivi.

    e adesso attendo i risultati delle ultime analisi... da qualche mese non fanno che prelevarmi sangue!!
     
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  13. albion
     
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    CITAZIONE
    il fatto che le mie difese immunitarie siano scadenti si vede chiaramente anche dal fatto che un minuscolo taglietto immancabilmente non guarisce

    Mi permetto di fare un'osservazione dicendoti che l'AR è una patologia autoimmune, ciò vuol dire che il nostro sistema immunitario è iperattivo..non basso..l'eccessiva risposta degli anticorpi ad ogni minimo intruso scatena ciò che noi chiamiamo dolori e gonfiori.
    Scadente, come dici tu, lo tradurrei appunto come una errata attività immunitaria, troppo aggressiva per l'entità del danno segnalato dall'organismo.
    Tempo fa, consultando vari articoli, lessi che ci sono teorie che affermano lo scatenarsi di patologie autoimmuni in seguito a vaccinazioni..ma ripeto..sono solo teorie non documentate.
    Ancora è ignota la causa di queste malattie, possiamo solo sperare nella ricerca e nelle terapie di ultima generazione per vivere al meglio.
     
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  14. gnappetta85
     
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    io ho sempre pensato che il mio sistema immunitario fosse scadente...invece a quanto pare è iperattivo!! grazie per la delucidazione... purtroppo i medici fino ad ora non mi hanno dato spiegazioni molto approfondite... nemmeno mi avevano spiegato cosa fosse l'AR, l'ho dovuto scoprire su internet!

    ah, dimenticavo... la reumatologa dice che ho una compressione ulnare... anche se non ho idea di cosa possa significare!
     
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  15. albion
     
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    la compressione ulnare, deduco perche' non sono medico, sia dovuta alla infiammazione che ha fatto gonfiare la capsula articolare e crea, appunto, compressione.
    Nonostante le imprecisioni tecniche, contenute in questa mia spiegazione maccheronica...la situazione dovrebbe essere quella.
    Comunque tu curati e anche le tumefazioni si attenueranno fino a ridimensionarsi del tutto..ci vuole pazienza e costanza.
    Non mollare mai!
     
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74 replies since 8/11/2003, 22:10   21634 views
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