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MrsSaby.
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Per l'esenzione dal ticket e l'invalidità occorre un certificato che devi chiedere al reparto di reumatologia, che deve riportare un particolare dicitura, altrimenti non lo accettano, come è accaduto a noi. Quindi devo farmelo rifare.
Ma io l'ho richiesta per l'ammissione alla scuola materna. Essendo mio figlio di dicembre c'è il rischio che non lo prendano. Mentre se ha l'invalidità dovrebbe avere più punti.
Comunque io non riesco a stare serena, vivo in costante tensione e con un grande malessere di fondo. Ho timore per il futuro di mio figlio. Questa malattia è imprevedibile. Vorrei tanto che avesse almeno un'infanzia serena.
Scusa per lo sfogo.
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amoresenzafine.
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Non preoccuparti vivo le tue stesse paure anzi ... Io ancora sto malissimo perché una madre tutto accetta ma non la malattia di un figlio ... Scoppio a piangere ogni volta che sto sola anche se davanti a lui ovviamente non lo faccio mai
Solo chi ci passa può capire
Mi sveglio e ogni mattina è un pugno allo stomaco
Guardo mio figlio e temo per il suo futuro
Dovrò farmi forza ma non la accetto questa cosa. -
MrsSaby.
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Lo so, ti capisco, è difficile da accettare, sembra un brutto sogno, irreale.
Mia cara, senti, ma come vanno le articolazioni del tuo bimbo? Lui zoppicava? O aveva solo dolore? Adesso come lo vedi? Dopo un mese di cura come ti sembra che vadano le cose?. -
amoresenzafine.
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A dire il vero il mio cucciolo ha zoppicato solo un giorno era asintomatico
L infiltrazione per ora è andata bene e speriamo continui così ma come hai detto tu la malattia è imprevedibile. -
amoresenzafine.
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Per il reumaflex non so che effetti sta avendo ... Credo che questo sarà valutato dai reumatologi alla prox visita
Il tuo zoppica ancora?. -
amoresenzafine.
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Il certificato da richiedere al reparto che tu sappia serve anche per avere le esenzioni dal ticket? . -
MrsSaby.
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Sì esatto, serve anche per quello . -
amoresenzafine.
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Ciao carissima fammi sapere come è andata la puntura speriamo tutto bene . -
MrsSaby.
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La puntura dovrebbe essere stasera, ma la spostiamo a domani, finché non arriviamo al sabato. Perché il giorno dopo deve prendere la folina. Sembra una stupidaggine ma lui appena sveglio vuole solo il latte, per cui dobbiamo perderci tempo per farglielo prendere. E la domenica mattina abbiamo più tempo da dedicargli.
Ma tuo figlio fa il reumaflex da 10 mg a puntura ( 0.20 ml) ?
A mio figlio hanno dato quello, ma nel bugiardino c'è scritto di non somministrare al di sotto dei tre anni. Pensa l'ansia che mi divora.
Oltretutto dopo le infiltrazioni zoppica ancora. Povero cucciolo, probabilmente dovremmo ripeterle. Insomma, non dormo più la notte. Sono invecchiata 10 in tre mesi.
Senti ma voi il prelievo per controllare le transaminasi quando lo farete?
Perché io ho letto che nel primi di sei mesi di somministrazione va fatto ogni mese, ma a me il day hospital me l'hanno dato a distanza di tre mesi e mezzo dalla prima iniezione. -
amoresenzafine.
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Ciao no no ti capisco non è una stupidaggine anche noi abbiamo spostato la puntura al giovedì perché poi io Il giorno dopo sono a casa e qualsiasi cosa sono presente
Si ho letto sul bugiardino ma credo che glielo abbiano dato dopo aver valutato il rapporto beneficio/rischio
Per le analisi del sangue ... A me non hanno detto nulla possibile che si siano dimenticati? A te che hanno segnato?
Io comunque sono in contatto con l associazione del gaslini se qualcosa non mi convince una capatina a Genova la faccio .... -
MrsSaby.
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Quel'è l'associazione del Gaslini? Ti dispiacerebbe indicarmela. Io ho visto molta superficialità al BG. Pensa che sono già due volte che mi sbagliano il certificato medico per l'esenzione. E alle email rispondono una volta sì e 10 no, è quando lo fanno sembra che ti stanno facendo un favore, invece dovrebbe essere parte fondamentale del loro lavoro il rapporto col paziente, in questo caso col genitore visto che si tratta di bimbi piccoli.
Riguardo al prelievo io immagino lo facciano al controllo in day hospital. Voglio sperare. -
amoresenzafine.
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Allora ... Mi ero dimenticata si il mio fa reumaflex sottocute 10mg
Visto che già ci sei passata ... Quale deve essere la dicitura giusta che deve riportare il certificato? (Qua siamo alla follia ... Ma non potevano darcelo loro al momento delle dimissioni?)
Il sito dell associazione
Www.amri.it
[email protected]
Questo è invece l indirizzo della printo dove ci sono informazioni attendibili sulla malattia
Www.printo.it. -
amoresenzafine.
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Dopo comunque ti scrivo a questo punto penso che scambiarci informazioni sia importante ....
Non so che ne pensi tu.... -
MrsSaby.
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Se figurati!! Se non chiedi non ti danno ne dicono niente. Neanche ti dicono che potresti avere l'esenzione se non chiedi.
Tu hai già le email della reumatologia giusto? Io ormai metto tutti in copia.
Se mi lasci la tua email ti mando un foglio che mi hanno dato alla asl con le diciture. Tu glielo alleghi quando gli chiedi il certificato. Così mi auguro che non sbaglino più.
Te lo dovrebbero mandare sia via email che posta ordinaria. Io per ora ho ricevuto solo l'email, ma la segretaria di reumatologia mi ha detto che l'ha inviato anche X posta. -
amoresenzafine.
User deleted
ti ho mandato la mia mail così quando puoi mi mandi le diciture per il certificato
Questo è quel che penso io ... da un punto di vista "tecnico" sono sicura che al Bambin Gesù il reparto è valido
ho avuto anche conferma dal presidente della associazione di Genova che mi ha detto che il Prof De Benedetti (il primario) e la Dottoressa Silvia Magni Manzoni (nel mio caso colei che ha operato mio figlio ma credo anche il tuo) provengono dalla stessa scuola (SAN MATTEO DI PAVIA) del Prof Martini e degli altri componenti lo staff della reumatologia del Gaslini di Genova
Il Gaslini è il centro per eccellenza per la reumatologia infantile a livello europeo
ormai c'è uno scambio di informazioni a livello nazionale e internazionale (anche attraverso la PRINTO fondata da Martini) e credo proprio che le procedure che usano qui a Roma siano le stesse che usano a Genova (ma continuo ancora a verificare)
Quello che manca a Roma è sicuramente la collaborazione tra le diverse figure che dovrebbero seguire noi genitori nel gestire questa malattia anche da un punto di vista psicologico e di sostegno pratico ...
io poi pensavo ... i nostri bambini hanno una patologia che può svilupparne un'altra (vedi uveite) e credevo che li inserissero in un circuito di controllo dell'ospedale ... invece no!
Dico io ... adesso io posso pure pagare e prenotare la visita oculistica ma non sia mai che quel giorno il bimbo è malato e salta visita? Devo aspettare i tempi biblici per prenotare un'altra visita? oppure dare 100 euro per una visita privata .. lo trovo alquanto assurdo
Manca poi un referente (io in 5 giorni di ospedale ho visto 6 reumatologi diversi e anche alle e mail ... mi risponde prima uno poi un altro)
siamo stati dimessi che alla fine ero più confusa di prima ...
anche questa cosa delle analisi mensili quando si sta sotto reumaflex ... a me non hanno detto nulla
non so che dirti io continuo a informarmi poi vedrò il da farsi
teniamoci in contatto e fammi sapere come va con il tuo cucciolo
un abbraccio.
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