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massimo foderà.
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Salve a tutti siamo massimo e adriana genitori di una bimba di venti mesi affetta da A.I.G. diagnosticata a settembre fino a oggi siamo in cura al Galsini di Genova domani cominciamo la cura con Embrel associata al metotrexate , volevamo sapere se ci sono bimbi in cura con questi farmaci, la notra piccola circa due mesi fa è stata sottoposta a delle infiltrazioni alle artcolazioni colpite, con grandi risultati, ma l'effetto e gia svanito, i medici ci hanno presentato questo nuovo farmaco ma non siamo un po titubanti in quanto la bambina e piccola e i casi conosciuti sono pochi . Fateci sapere grazie a tutti. 
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albion.
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Salve e benvenuti!
Ci sono diverse ragazze, ora grandicelle, affette da AIG su questo forum e pure genitori di bambini affetti da AIG.
Sicuramente il post, se lasciato in evidenza, verrà letto da uno di loro e vi potranno rispondere.
I farmaci che hanno pensato di dare a vostra figlia mi sembrano abbastanza aggressivi per una bimba così piccola...addirittura farle delle infiltrazioni.... mi sembra un approccio molto duro, ve lo dico perché io sto seguendo lo stesso tipo di terapia. Io sono malata di AR e ho 46 anni, ma sul discorso pediatrico non mi azzardo a esprimere giudizi medici, perchè tra l'altro ignoro anche in che condizioni si è palesata la malattia nel caso di vostra figlia.
L'unica cosa che vi posso consigliare è di sentire anche un altro parere per avere un quadro completo e capire se quella è l'unica strada da percorrere.
Mi raccomando fateci sapere eventuali sviluppi.
tanti auguri per la vostra piccolina. -
@ngelo.
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Ciao Massimo, come puoi vedere sono Angelo, il papà di una bimba che ora ha 6 anni , affetta da A.I.G., e che esattamente come la tua piccola ha avuto l'esordio della malattia verso i 19 mesi con zoppia alla gamba sinistra, dolore alla pressione o al tatto. Inizialmente ha assunto delle terapie anti infiammatorie (FROBEN sciroppo 3 ml x 3 volte al giorno, INTRAFER 10 gocce x i valori sballati del ferro, ed altri farmaci di supporto). Anche la ns. Elisa ha eseguito le infiltrazioni alle ginocchia dopo circa tre mesi dall'esordio dell' A.I.G. ( dal dicembre 2002 ). La ns. Dott.ssa che segue Elisa ha inserito il METHOTRESSATE dopo molti mesi, valutando le cura antinfiammatoria del FROBEN ma ormai andava assunto per poter controllare il processo infiammatorio. Inizialmente la terapia domicilaire era di 2,5 mg 2 cpr una volta alla settimana, ma poi ovviamente con la crescita siamo arrivati a 4 compresse la settimana, sciroppo e LEVOFOLIN il giorno successivo al METHOTRESSATE.
Bè ora dopo tutta questa pappardella ti chiederai come stà andando ...... OBBIETTIVO RAGGIUNTO attualmente Elisa è in una fase remissiva, speriamo il più a lungo possibile, ed attualmente non stà assumendo farmaci. Come sempre ho scritto nei messaggi, la mia bimba è normale, gioca salta corre ed è serena. Noi genitori, anche se ansiosi per la salute dei ns. piccoli, dobbiamo fare in modo (dove possibile x la gravità della malattia, un fatto del tutto personale ), di mantenerli in uno stato sereno, senza fargli pesare le tante tribulazioni degli esami clinici, le visite ecc. e vedrete che per la bimba sarà una cosa normale. Lasciate che il tempo faccia il suo corso e affidatevi alle cure dei reumatologi.. -
massimo foderà.
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CITAZIONE (@ngelo @ 4/2/2008, 20:00)Ciao Massimo, come puoi vedere sono Angelo, il papà di una bimba che ora ha 6 anni , affetta da A.I.G., e che esattamente come la tua piccola ha avuto l'esordio della malattia verso i 19 mesi con zoppia alla gamba sinistra, dolore alla pressione o al tatto. Inizialmente ha assunto delle terapie anti infiammatorie (FROBEN sciroppo 3 ml x 3 volte al giorno, INTRAFER 10 gocce x i valori sballati del ferro, ed altri farmaci di supporto). Anche la ns. Elisa ha eseguito le infiltrazioni alle ginocchia dopo circa tre mesi dall'esordio dell' A.I.G. ( dal dicembre 2002 ). La ns. Dott.ssa che segue Elisa ha inserito il METHOTRESSATE dopo molti mesi, valutando le cura antinfiammatoria del FROBEN ma ormai andava assunto per poter controllare il processo infiammatorio. Inizialmente la terapia domicilaire era di 2,5 mg 2 cpr una volta alla settimana, ma poi ovviamente con la crescita siamo arrivati a 4 compresse la settimana, sciroppo e LEVOFOLIN il giorno successivo al METHOTRESSATE.
Bè ora dopo tutta questa pappardella ti chiederai come stà andando ...... OBBIETTIVO RAGGIUNTO attualmente Elisa è in una fase remissiva, speriamo il più a lungo possibile, ed attualmente non stà assumendo farmaci. Come sempre ho scritto nei messaggi, la mia bimba è normale, gioca salta corre ed è serena. Noi genitori, anche se ansiosi per la salute dei ns. piccoli, dobbiamo fare in modo (dove possibile x la gravità della malattia, un fatto del tutto personale ), di mantenerli in uno stato sereno, senza fargli pesare le tante tribulazioni degli esami clinici, le visite ecc. e vedrete che per la bimba sarà una cosa normale. Lasciate che il tempo faccia il suo corso e affidatevi alle cure dei reumatologi.
Ciao Angelo grazie tante, la tua risposta ci a tirato un pò su di morale speriamo anche alla nostra piccola vada in remissione al più presto. massim e adriana. -
sandruc.
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Massimo e Adriana abbiate fiducia nei reumatologi che seguono vostra figlia, se vi hanno proposto l'Enbrel è forse perché la malattia si è mostrata molto aggressiva e le infiltrazioni non hanno avuto l'esito sperato. Il Gaslini di Genova è uno dei centri migliori per curare le patologie reumatiche infantili!
Io ho conosciuto alcuni genitori di bambini che da piccolissimi hanno assunto l'Enbrel in periodi in cui il farmaco era nelle primissime fasi di sperimentazione e ora stanno bene. A Genova c'è un'associazione di genitori (AMRI ) alla quale potete rivolgervi per confrontarvi .
Vi sono vicina quale mamma di una bimba affetta dalla stessa patologia.
Manuela. -
ssaby.
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Ciao Massimo e Adriana,
io sono Sabina mamma di Irene che ora ha quasi 5 anni che è affetta da A.I.G. dall'età di 16 mesi circa.
Purtroppo io non posso esservi di aiuto in riferimento alle medicine che hanno prescritto a vostra figlia in quanto la mia bimba ha sempre preso solo antiinfiammatori e anche le infiltrazioni che le hanno sempre prospettato da fare al ginocchio, alla fine non gliele hanno mai fatte.
Noi abbiamo sempre stimolato la bimba al movimento, naturalmente sempre quando la fase infiammatoria non era nella fase peggiore e quando il versamento al ginocchio si era ridotto, facendola andare molto in bicicletta, non so se effettivamente il movimento l'abbia aiutata, ma noi crediamo di si, ora la porto anche in piscina, la faccio pattinare e anche sciare.
Adesso la mia piccola sta abbastanza bene, anche se, il riscontro lo avremo il mese prossimo con la visita di controllo, che ci dirà meglio come sta andando la sua situazione.
Anche io ho sentito dire che il Gaslini di Genova è considerato il miglior centro di Italia per i bimbi, quindi siete in buone mani. La mia bimba è invece in cura al G. Pini di Milano.
Vi posso solo dire che vi sono vicina e che capisco la vostra apprensione!
Per qualsiasi domanda, confronto o altro rimango a vostra disposizione augurandovi che la situazione di vostra figlia possa migliorare il prima possibile.
In bocca al lupo.. -
Sis_si.
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Anche io sono di Genova, all'epoca in cui mi venne diagnosticata la malattia ero in cura al Gaslini, dove mi prescrissero una cura molto forte (ovviamente il tutto mi è stato raccontato dai miei genitori), che di fatto mi avrebbe impedito una regolare crescita.
Un medico amico di mio padre, saputa la situazione, gli aveva consigliato di rivolgersi al G. Pini di Milano, dove sono in cura tutt'ora. Arrivati li la dottoressa che mi visitò, dopo aver visto le cure proposte dal Gaslini disse "questi sono pazzi".
Non so in cosa e quanto sono migliorate le situazioni nel tempo; il Gaslini gode di un'ottima fama, ma il giudizio personale è di provare a sentire altri pareri, prima di intraprendere quella cura.
Sinceramente mi sembra TROPPO pesante per una bimba di 20 mesi. Anche se le infiltrazioni a me le hanno sempre fatte, o meglio, apparte un breve periodo di metho (avevo 11 anni, e l'ho mantenuto per 4 anni), son sempre intervenuti con infiltrazioni, che sono meno invasive di quel che si immagina.
Comunque sia In bocca al lupo.
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silvia*.
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CITAZIONE (massimo foderà @ 3/2/2008, 16:32)Salve a tutti siamo massimo e adriana genitori di una bimba di venti mesi affetta da A.I.G. diagnosticata a settembre fino a oggi siamo in cura al Galsini di Genova domani cominciamo la cura con Embrel associata al metotrexate , volevamo sapere se ci sono bimbi in cura con questi farmaci, la notra piccola circa due mesi fa è stata sottoposta a delle infiltrazioni alle artcolazioni colpite, con grandi risultati, ma l'effetto e gia svanito, i medici ci hanno presentato questo nuovo farmaco ma non siamo un po titubanti in quanto la bambina e piccola e i casi conosciuti sono pochi . Fateci sapere grazie a tutti.
Ciao Massimo e Adriana, sono la mamma di una bimba di tre anni alla quale circa un'anno e mezzo fa, è stata diagnosticata l'aig., per un'anno circa, abbiamo alternato infiltraz. e antinfiammatori, da qualche mese abbiamo iniziato il metotrexate e l'embrel. Devo dire, che siamo soddisfatti di questa cura che non da paticolari effetti collaterali.
La mia bimba è seguita all'osp. ped. bambino gesu di Roma. L'embrel è in fase di sperimentazione nei bambini al di sotto dei quattro anni, noi abbiamo dovuto dare il nostro consenso per l'utilizzo del farmaco. Capisco i vostri dubbi e le vostre ansie in proposito, ma è una buona terapia, associata al movimento e alla piscina. Un'abbraccio a voi e alla vostra bimba.. -
albion.
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proprio come immaginavo : i reum-amici toccati dal problema dell'AIG si sono subito attivati.
I piccolissimi oltre ad avere delle risorse inaspettate, hanno gia' un piede nel futuro..
oltre ad essere le allegre mascottes dei reum-amici saranno i testimoni di quanto la scienza ha fatto e sta ancora facendo per queste malattie..
io sono positiva e so che..loro, da grandi, saranno migliori di noi!. -
valentina83.
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Salve, sono la mamma di una bambina di 4 anni alla quale è stata diagnosticata l'AIG all'età di 2 anni...siamo uscite mercoledi dal bambin gesu dove è in cura per artrocentesi ad una caviglia e ginocchio (ginocchio recidivo dopo una infiltrazione settembre 2013) mi ha fatto iniziare iniezioni di met una volta alla settimana piu acido folico per un anno...la cura in se per se non mi spaventa ma sono terrorizzata all'idea di farle le iniezioni...mia figlia (come tutti i bambini) è completamente terrorizzata dgli aghi..non si fa toccare piange disperata bisogna immobilizzarla...volevo dei consigli su come farle affrontare il giorno fatidico della puntura...se possa subire dei danni psicologici..non lo so..vorrei farle affrontare questo duro percorso nel modo piu sereno possibile..se qualcuno di voi ha avuto gia questa esperienza se mi puo aiutare...sono spaventata...grazie!!!! . -
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Ciao Valentina,
benvenuta. Mi spiace sempre di leggere di bambini così piccoli come tua figlia. Non ho esperienze in merito però posso dirti che nemmeno il figlio di una mia amica accettava le iniezioni (tutti i giorni) ma poi con il tempo è riuscito a superare la paura e se l'è fatte per anni da solo (lui aveva un altro problema che si è portato avanti fino alla maggior età). Credo che con amore e pazienza si possa fare molto anche se nn ho esperienze dirette.
Un abbraccio.. -
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Ciao Valentina,
che dispiacere leggere queste sofferenze soprattutto dei più piccoli. E' difficile dare consigli in questi casi ma la cosa migliore credo sempre sia affidarsi alle cure dei più esperti ed in particolare dei settori specializzati. Nel caso dei bambini in Italia senza ombra di dubbio l'ospedale Gaslini di Genova è all'avanguardia.
Un abbraccio sentito.
Stefano. -
iside1.
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Anche io vorrei salutare Valentina
E una tristezza immensa sentire di bambini
Ammalati un a braccio forte forte iside. -
MrsSaby.
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Salve, mio figlio di due anni è in cura al Bambin Gesù. La prossima settimana infiltrazioni e poi inizieremo il methotrexate. Dio solo sa come farò a fargli fare una puntura a settimana. Vi prego datemi qualche consiglio. È terrorizzato dagli aghi e oltretutto, essendo piccolo, non capisce che è per il suo bene.
Come stanno ora i vostri bimbi? Le cure hanno avuto effetto?.
A.I.G. al di sotto dei quattro anni |
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