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Alaska63.
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Ciao a tutti voi reum-amici, scusatemi se non mi sono più fatta sentire,volevo vedere prima come sarebbero evolute le "cose".
Avevo ragione, il Methotrexate non mi faceva più effetto e il reumatologo che mi ha in cura nell'ultimo anno( a proposito Tarantola_17, anche io ero con il dottor Cozzi a Padova, ma, per praticità, sono riuscita a trovare un bravo reum.qui a Treviso, dove abito) ha provato a cambiarlo con il Salazopyrin: NIENTE, nessun miglioramento e voi sapete bene cosa significa avere la malattia attiva per sei mesi. Alla fine il dottore ha deciso di mettermi in cura con Humira. Tengo tutte le dita incrociate nella speranza di aver trovato il farmaco giusto, e, a essere sincera sto decisamente meglio, non benissimo, ma meglio.Sono aumentate le forze e la memoria che stava ahimè scemando, anche le uveiti e i dolori sembrerebbero in stand by.
Non mi illudo, so che potrebbe darmi effetti collaterali pesanti o non fare più effetto come gli altri farmaci, ma sognare, almeno quello, me lo consento.
Volevo chiedervi una cosa: mi sembra di aver letto che per la spondiloartrite diano 40 punti base se si fa la domanda per l'invalidità, numero minimo per fare richiesta di iscrizioni alle liste speciali per l'impiego, ma un impiegato dei sindacati mi ha detto che per l'uveite correlata alla spondiloartrite mi verrebbe sospesa la patente di guida fino alla visita. E' vero? perché perderei il lavoro visto che abito lontano dai mezzi pubblici e non riuscirei farmi dieci + dieci km al in bicicletta.
Grazie e un saluto a tutti.
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Sono molto contenta che ora vada meglio e ti auguro continui a lungo.
La spondiloartrite nn è prevista dalle tabella di invalidità quindi il punteggio è a discrezione della commissione.
Riguardo alla patente nn ho mai sentito che chi ha l'uveite sia penalizzato. Un mio vicino di casa guida anche se monocolo.
Sei in cura a Treviso da Iaccarino?
Io ero con lui a PD poi l'ho seguito lì e debbo dire che è il migliore che ho trovato.
Un abbraccio, a presto.. -
Alaska63.
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No, io sono in cura dal dr Biscaro al San Camillo.
In quanto all'uveite mi hanno detto che sospendono la patente solo fino alla visita per accertare che non sia d'ostacolo alla guida e, nel caso, mi farebbero fare la patente F.
Devo decidermi a cercare una persona esperta in domande di invalidità.
Ti ringrazio dell'attenzione. Alla prossima.. -
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Forse le leggi sono cambiate. Cmq la patente speciale sarebbe la BS, la F credo esistesse una volta. Te lo dico perchè io prenoto anche quelle visite dove lavoro. . -
Mimmetta1.
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ciao...sono una ragazza di 21 anni "tra pochi giorni",sono sposata da 5 mesi, mi ritrovo con la tua stessa malattia.... stavo male da qndo avevo più o meno 10 anni...però mi è stata diagnosticata a 15anni...splash..... è stato per me un trauma...facevo ricerche ad internet e nel vedere alcune immagini stavo sempre più male... mi chiudevo giorno per giorno.....stavo a letto x settimane perchè non riuscivo a camminare,soffrivo soffrivo e soffrivo..volevo fare le pulizie in casa ma purtroppo non riuscivo neppure a strizzare un panno,a scuola faticavo pure a scrivere tanto è vero che sui miei quaderni scriveva la mia carissima amica di cui adesso sono diventata la sua cuginetta e madrina di cresima... oltre questo poi mi prendevano delle coliche allo stomaco e al colon...sono stata ricoverata anche per questo parecchie volte ma non c'era nulla da fare era l'artrite a causare un milione di problemi.. qndo ho iniziato i farmaci è stato ancora più brutto x me..facevo il cortisone che mi ha fatta diventare un pallone,ero gonfia e mi vergognavo di me stessa..poi l'ho sospeso di testa mia dato che mi stavo trovando bene con l'antinfiammatorio arcoxia da 90,il methotrexate da 10mg.... dopo un anno nel 2006 ho iniziato il farmaco biologico enbrel da 50mg...era luglio qndo ho iniziato a farlo,una puntura a settimana... la prima volta tutto ok sono andata perfino al mare,la seconda volta ho dormito tutto il giorno,la terza volta ho dormito x 2 giorni,nn avevo la forza neppure di bere acqua o andare in bagno...ma comunque il mio dottore mi diceva sia normale... e infatti così è stato dopo che il mio organismo si è abituato a tutto ciò,e soprattutto dopo che mi sono messa in testa io che con questa malattia dovevo convivere dato che è cronaca.... adesso mi sento diciamo bene perchè l'enbrel mi ha bloccato l'artrite, si non me la potrà mai guarire xò non va avanti rimane così....i dolori alle ossa ci sono sempre comunque ma solo lievi per fortuna....e comunque io i primi tempi mi sentivo diversa, diversa da tutti...avevo paura di perdere tutti amici,parenti ecc ecc...e invece ho una famiglia meravigliosa che mi ha aiutata tantissimo,anzi x meglio dire hanno fatto tutto loro...in modo particolare la mia mamma che mi ha seguita sulle cure,e su tutto ed ancora oggi anche se sono sposata lei continua sempre a starmi addosso per paura che io nn mi curi bene....o per paura di vedermi nuovamente soffrire...
non vorrei dilungarmi tanto,se mi metto a raccontare tutto non finisco più... ci sono parecchie cose ancora da raccontare ma mi sembrano molte tutte in una volta...
con affetto
Mimmetta. -
albion.
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caspita quanta voglia hai di comunicare, Mimmetta!
Ti ho risposto nel post di Silvia e ti trovo su 2 altri fronti..sono contenta che il forum ti dia questa carica e ti rinnovo l'invito a proseguire negli interventi...
ari-ciaoooooo
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Rieccomi! |
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