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manu75.
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CIAO A TUTTI SONO LA MAMMA DI UNA BIMBA DI 8 ANNI AFFETTA DA AIG, DOPO DUE ANNI DI VISITE ORTOPEDICHE FINALMENTE SIAMO ARRIVATI A CAPIRE LA CAUSA DEI SUOI DISTURBI. AIG O ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE. DAL 11 APRILE ABBIAMO INIZIATO LA CURA CON ANTINFIAMMATORI E GASTROPROTETTORI E SEMBRA VADA MEGLIO. DA DOMANI INIZIAMO LA FISIOTERAPIA PER CERCARE DI RECUPERARE LA MOBILITA' DEL GINOCCHIO, LA MIA PICCOLA NON RIESCE PIU' A PIEGARLO TUTTO, ANCHE SE CON L'ANTIINFIAMMATORIO E' MIGLIORATO.
MI HANNO DETTO CHE DEVE FARE PISCINA PER RECUPERARE LA MOBILITA'......ED ECCO I PRIMI PROBLEMI, NOI ABBITIAMO A CERVIA- RAVENNA- E NON RIESCO A TROVARE UNA PISCINA CON ACQUA INTORNO AI 32° QUALCUNO PUO' AIUTARMI?
INIZIEREMO ALLE TERME MA COME POTRETE CAPIRE I COSTI NON SONO ACCESSIBILI A TUTTI E L'ASL PASSA SOLO 12 SEDUTE.
MI HANNO RISPOSTO DI CERCARE DI CONTATTARE ALTRI GENITORI DI BAMBINI CON AIG RESIDENTI IN ROMAGNA, PER RICHIEDERE TUTTI INSIEME ALL'ASL UNA RISPOSTA A QUESTO PROBLEMA, MI HANNO DETTO CHE L'OSPEDALE DOVREBBE AVERE UNA PISCINA PER LA RIABILITAZIONE .....E DICO DOVREBBE DATO CHE IN REALTA' NON C'è E NON HANNO NESSUNA CONVENZIONE CON LE PISCINE LOCALI LA CUI ACQUA E' TROPPO FREDDA .
INUTILE DIRVI CHE ACCETTO QUALSIASI SUGGERIMENTO E CONSIGLIO, STO INIZIANDO ADESSO A MUOVERMI, HO APPENA AVUTO L'ESENZIONE TICHET E DEVO ANCORA RICHIEDERE L'INVALIDITA', HO LETTO CHE LE SPETTA E COSì INIZIERO' LA PRATICA. AVETE QUALCHE CONSIGLIO?
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albion.
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ciao Manu75, ben arrivata tra i reum-amici.
inutile dire che leggere di tua figlia ci colpisce molto, perché sappiamo cosa significa una malattia reumatica.
ma non ti devi abbattere e devi fare il possibile per far curare tua figli al meglio, perché non sono rare remissioni quando la malattia compare nell'infanzia, soprattutto se è ben trattata.
essendo romana non posso aiutarti su contatti per la regione Emilia Romagna, ma spero che nel forum ci sia qualche altro utente in grado di risponderti.
per qualsiasi altra info siamo qua a disposizione.
in bocca al lupo per la tua bambina
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Ciao Manu,
benvenuta a te e alla tua piccola. Purtroppo nn sono della tua zona ma qui la situazione è similare quindi posso capirti, basta vedere che a me passano 10 sedute l'anno di fisioterapia (nn ci sono piscine convenzionate).
Le ns malattie nn sono tenute in giusta considerazione.
Un abbraccio a te e alla tua piccola.. -
Vera.GA.
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ciao! anche io ho iniziato con un artrite idiopatica giovanile a 12 anni... ho avuto lo stesso problema di sua figlia al ginocchio qualche inverno passato.. mi hanno aspirato del liquido e ho fatto diverse infiltrazioni di cortisone, poi avevano consigliato anche a me la piscina come sport di riabilitazione, ma invece ho provato delle terapie con il laser e ultra suoni,ed è passato tutto..! ti consiglio di parlare con il medico della bambina e spiegare i problemi correlati allo sport consigliato, sicuramente vi consiglierà altre attività che porteranno comunque miglioramento! . -
mammajessica.
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Ciao Vera, sono la mamma di jessica una ragazza della tua età disperata perche anch'essa affeta da ARG. Volevamo sapere se anche tu all'inizio delle fisioterapie hai sofferto molto, e che tipo di terapia stai facendo. . -
mammajessica.
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Lei sta facendo MTX plaquenil cortisone e fisioterapia ma le cose non stanno andando per il meglio.
Si è assentata da piu di 1 mese dal lavoro, non guida più, non puo fare piu shopping, si veste solo con tute.
Dammi qualche diritta ti prego.. -
Vera.GA.
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Ciao mamma di jessica, mi sento molto vicina a sua figlia perchè come lei sono stata così tanto male da perdere un anno di scuola. Io ho fatto diverse cure, il MTX me lo hanno sospeso perchè il mio fegato era sofferente perciò ora, da più di un anno e mezzo sono in cura con il solo Humira ma prima di questa ho fatto il Remicade e prima ancora l'Enbreil. Per ora la mia malattia è ferma.
Si all'inizio della fisioterapia sono stata malissimo perchè sia la mia caviglia che il mio gomito, gli arti colpiti maggiormente, erano quasi completamente bloccati. La normale fisioterapia mi ha aiutato pochissimo, magari perchè ho sbagliato centro ma ho optato per un fisioterapista che mi ha risvegliato i nervi degli arti con il solo uso delle mani.
Il fatto che si vesta con sole tute può essere negativo all'umore.. siamo ragazze, e io personalmente tute non ne porto.. a volte i jeans sono difficili da sopportare, però io ho fatto un patto col mio corpo! nonostante i dolori, anche se la malattia non progredisce ne ho spesso, voglio sentirmi in pace con me stessa, con la mia vita e con il mio modo di vestire.. bisogna combattere, dimostrare a se stessi e alla malattia stessa che siamo più forti!
Ps. se posso chiedere,dove abitate? in che struttura è in cura Jessica? le dia i miei saluti
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mammajessica.
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Ciao Vera, noi siamo di Napoli e Jessi è in cura da un reum del cardarelli ma privatamente perche la prenotazione al policlinico è fissato per luglio.
Come fisioterapie sta facendo magneto, ultrasuoni e dovrebbe fare mobilizzazione ma non ci riesce.
Hai ragione per quanto riguarda i vestiti ma staimo solo all'inizio e adesso e scoraggiata sfiduciata e non ha voglia di vivere. Spero che quando si rendera conto che deve convivere con questa realta riuscira a reagire. Tu guidi? che significa che la malattia e ferma?. -
francesca.m.90.
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Salve a tutti...mi sento di scrivere anche io in questa discussione perchè anche io sono una ragazza di 21 anni e anche io non guido da più di un anno ed è difficile fare tutto... però abbattersi è la cosa peggiore che si possa fare...Noi dobbiamo imparare a conviverci con questa malattia... Un abbraccio a tutti . -
Vera.GA.
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ciao mamma jess!che la malattia è ferma significa che non progredisce, nel senso che non colpisce nuovi arti.
io ho scoperto di averla a 11 anni circa, perciò ci sono cresciuta e arrivata a quasi 21 anni ho imparato a convicerci.
Si guido perchè di dolori non ne ho, a meno che non esageri con lo stile di vita. Per esempio, giusto ieri sera sono andata a ballare in una discoteca perchè era il compleanno di una mia amica, mi sono divertita tantissimo e ho dormito solo 4 ore questa notte e diciamo che qualche dolore ce l'ho! Ho preso un'antinfiammatorio e più tardi esco di nuovo.. so che i postumi di ieri sera dureranno un pò, ma non mi fermo! passerà!
i medici mi dissero: gli immunosoppressori servono a questo, a mantenere la creazione degli anticorpi, creatori dell'artrite a bada. Se li tieni a bada la malattia si ferma, non colpisce altri arti!. -
sabrina13.
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ciao Manu75, ben arrivata tra i reum-amici.
inutile dire che leggere di tua figlia ci colpisce molto, perché sappiamo cosa significa una malattia reumatica.
ma non ti devi abbattere e devi fare il possibile per far curare tua figli al meglio, perché non sono rare remissioni quando la malattia compare nell'infanzia, soprattutto se è ben trattata.
essendo romana non posso aiutarti su contatti per la regione Emilia Romagna, ma spero che nel forum ci sia qualche altro utente in grado di risponderti.
per qualsiasi altra info siamo qua a disposizione.
in bocca al lupo per la tua bambina
anche noi da poco abbiamo scoperto che la nostra bambina di 3 anni è affetta da aig, siamo a roma e vorremmo sempre provare prima trattamenti naturali e poi pensare ad un nuovo intervento di artroscopia...che consigliereste ad es. terme ma quali???. -
Bianca Whity.
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Ciao e Benvenuta.
Stai rispondendo ad un post del 2011.
Si citavano le terme perchè la bimba oggetto del post, doveva fare fisioterapia in piscina per recuperare la mobilità degli arti.
Se fossi in te io mi affiderei al reumatologo che ha tua figlia. Sarà lui a stabilire il corretto iter terapeutico che potrebbe essere determinante ai fini di una remissione.
Andare a tentativi spesso costituisce una perdita di tempo; non dovete lasciare spazio alla malattia.
Abbraccio te e la tua bimba.
Bianca. -
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Ciao Sabrina,
io penserei a mettere la tua piccola in buone mani e lasciar perdere trattamenti naturali che potrebbero danneggiarla per tutta la vita. Le terme per l'aig non sono indicate in quanto il caldo aumenta l'infiammazione..
ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE |
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