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sabiddu.
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Cioa a tutti!
Sono Sabina di Bergamo, mamma di Francesca che compierà questo mese 2 anni, ma da quando ne ha 19 ha cominciato a soffrire e ad avere sintomi strani (ora tutti collegabili e spiegabili), compreso ginocchio gonfio e zoppia...è attualmente in fase di diagnosi a Brescia, proprio domani avremo il day hospital...vi chiedo aiuto perchè è veramente dura per me...non mi sembra vero, so che c'è di peggio, ma mi è crollato il mondo...ho anche un bimbo di appena 4 mesi e mezzo (hanno 19 mesi di differenza)e tutto è così complicato da un pò di mesi per me e mio marito! Ho telefonato a questa associazione e ho parlato con Stefano, è stato gentilissimo e mi ha aiutata, ma la fase di accettazione è dura...la paura di ciò che ci aspetta, la sofferenza nel vedere così in difficoltà la mia bambina e mi chiedo perchè non ha colpito me, o almeno poteva venirle un pò più tardi.... come posso farmi forza, ci devo riuscire, ma ora mi sembra tutto difficile!
Grazie in anticipo a coloro che leggeranno e che mi dedicheranno il loro tempo. Baci Sabina
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Ciao Sabina,
mi piange darti il benvenuto e ancora di più in questo caso. Io mi auguro che alla tua piccola succeda come ha tanti bambini che poi vanno a volte adirittura in remissione completa.
Facci sapere come va e un grosso in bocca al lupo.
Un abbraccio.. -
albion.
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Ciao Sabina, se hai parlato già con Stefano un pochino sai di noi.
Per qualsiasi tipo di info. tu abbia bisogno, o anche solo di sfogo liberatorio, sappi che il forum è a tua disposizione.
Come dice Ale, si sa che i bambini hanno mille risorse ed è facile che tua figlia non sia affatto destinata a convivere con questa malattia. Nella ns. esperienza abbiamo incrociato diversi genitori ai cui bambini, dopo le cure di rito, la malattia sia andata spontaneamente in remissione.
L'importante è che la piccola sia seguita da un buon centro, ma se mi citi Brescia, sono certa che meglio non potevi trovare.
Augurissimi per tutto il meglio, ciao
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sabiddu.
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Grazie per le parole...non riesco a dormire...ho riletto le vostre parole di speranza e fiducia,so che devo farcela...per lei...forse mi servirebbe un aiuto psicologico...spero che l'ospedale di Brescia abbia una figura di psicologo per aiuto e sostegno alle famiglie...non ho ancora chiesto ai medici.
Notte...grazie di cuore! Un abbraccio a voi e a Stefano
Sabina. -
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Io credo di si da quanto ho sentito. Facci sapere mi raccomando e si fiduciosa se nn altro per la tua piccola.
Un abbraccio forte.. -
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Sabina mi raccomando, tienici informati.
Un abbraccio a te ed un bacio alla tua bambina.
Stefano. -
caterpiller.
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forza sabina, so che sono molto bravi a brescia, come va sei ancora con day hospital? spero presto si capisca il problema per curarlo si le ansie, paure si capiscono, chi sta male capisce, ma mai mollare e attendiamo presto tue notizie con affetto!!! . -
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Ciao Sabina,
abbiamo lo stesso nome e in comune anche il fatto di essermi ammalata all'età di un anno ma solo a 3 anni ho cominciato le cure.
Capisco le tue paure e ansie perché sono le stesse che hanno passato i miei genitori.
Questa malattia è subdola e ti prende l'anima, ma se tu e tuo marito sarete sempre vicini a Francesca e la sosterrete in ogni momento difficile imparerà ad essere forte e combattere la "bestiaccia". A Brescia sarete seguiti anche a livello psicologico, quello che anni fa non c'era.
Un abbraccio e tienici informati.. -
caterpiller.
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di fatti so che sono molto bravi e lo sostegno psicologico è fondamentale in qualsiasi patologia a mio avviso baci e aggiornaciao ciao! . -
newton.
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carissima Sabrina, torno ora dall'ospedale gaslini di genova, dove curano da 6 anni mio figlio: dopo aver provato antiinfiammatori, methotrexate, cortisone e infliximab, ora passiamo all'Humira, soprattutto per complicanze oculari.
ci sono momenti in cui ti senti persa, ti si crea un vuoto dentro e perdi di vista tutto cio' che non riguarda tuo figlio. io ho avuto una grossa crisi con il suo papa' perche' avevamo due modi molto diversi di affrontare la malattia, ma ti assicuro che e' solo una questione di tempo, il tempo necessario per digerire il groppo che hai ingoiato, poi vedrai che guardandoti attorno riuscirai addirittura a ritenerti fortunata perche' c'e' davvero di peggio. cio' che ti raccomando, per te e per tutta la famiglia, e' di non guardare tua figlia con compassione: i bambini lo sentono molto e questo non giova. All'inizio hai tutto il diritto di chiuderti in bagno e piangere, ma sfogati lontano dai bimbi e a loro sorridi e si coraggiosa o, per lo meno, mostrati tale. Se hai bisogno, io sono disponibile.
elena. -
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Ciao Elena,
benvenuta anche a te e complimenti per l'atteggiamento che hai con tuo figlio. Ti auguro di tutto cuore che con Humira vada meglio e se ti va rimani con noi in forum e aggiornaci.
Un abbraccio.. -
sabiddu.
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Ciao a tutti...e soprattutto grazie per le vostre parole...da tre mesi non visitavo il sito...durante questi mesi la mia bambina è stata curata, sta bene ora e così gli hanno sospeso momentaneamente i farmaci...siamo contenti anche se sotto sotto sappiamo che non durerà, è brutto da dire ma è una malattia cronica, facilmente si ripresenta.Il pensiero di ritornare a rivivere la fase acuta mi spaventa, ma so che devo imparare a convivere con l'incertezza e la cronicità di questa malattia...sono positiva, più che all'inizio, però a volte mi sento persa, come dice Elena (in bocca al lupo per tuo figlio, spero stia meglio!). A Brescia per noi famiglie non hanno un aiuto psicologico, anche se mi sto trovando molto bene con loro; mi sono rivolta però ad un consultorio nella mia zona per sostegno psicologico.
Auguro a tutti una buonanotte! A presto...BACI Sabina. -
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Grazie dell'aggiornamento.
Dai un bacione alla tua bimba e ne sono sicuro... vedrai che se si cura correttamente gli episodi come li chiami te "brutti" saranno sempre più contenuti.
Un abbraccio
Stefano. -
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Bene Sabina, sono felice di queste notizie e spero che ci siano pochissimi momenti brutti nella sua vita.
Un abbraccio.. -
sabiddu.
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Ciao a tutti!!!!!!!!
Come previsto ci risiamo...prima ricaduta per la mia bimba; è "durata" un mese e mezzo senza farmaci! Spero ci ricevano il più presto a Brescia, forse la sett. prox ...non voglio soffra troppo! Vorrei fermassero la malattia, anche se mi fa paura pensare ad un immunosoppressore per una bimba così piccola, sto più tranquilla se glielo danno ed evitiamo evoluzione negativa...mah...chissà quando ci farò, faremo, abitudine!?
Avete tanti effetti collaterali con questo tipo di farmaci, negli anni?
Auguri a Tarantola...ho letto...Baci a tutti! Ciao Saby.
AIG per mia figlia di non ancora due anni |
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