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Still59.
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Ciao a tutti voi...
Saby mi ha dato uno spunto, mi piacerebbe sapere se avete inquadrato il momento esatto quando la malattia si è manifestata. Comincerò a raccontarvi come ci sono arrivata io.
All'età di 4 anni, mentre ero in collegio, durante una passeggiata sono caduta in un torrente..... ma sfortunatamente quando siamo rientrati le suore non hanno provveduto a sostituire gli abiti bagnati.
Ho avuto tre giorni di febbre alta, che sia stata subito curata proprio non ve lo saprei dire.
Dopo un qualche tempo, mi è gonfiato un ginocchio, loro hanno provveduto a fasciarmelo, pensando che fosse una causa della caduta...
Non sto a raccontarvi le difficoltà che trovavo a salire e scendere le scale con il ginocchio bloccato dalla fasciatura!!
Fu così che dopo qualche mese non ero più in grado di camminare, usare le mani e mangiare......
Finalmente avvertiti i miei nonni fui portata in ospedale e studiata. Nel vero senso della parola, piccola cavia!!
Allora nei libri di medicina la parola Artrite Reumatoide non compariva e in special modo il Morbo di Still.
Diagnosticata la malattia furono intraprese le cure, forse un po' tardi. Su 10 bambini 7 guariscono.
Quando mi sono ammalata era autunno e quando arriva l'autunno è molto probabile che abbia dei peggioramenti. E' in questa stagione che cerco di curarmi di più.
Mi piacerebbe sapere se sapete l'attimo o l'episodio esatto che hanno determinato l'inizio della vostra malattia, e se avete riscontrato che quando arriva quella stagione dell'anno avete delle ricadute.
Questa è la malattia che si è manifestata a livello fisico......
Ognuno ha una storia particolare, che non solo determina la malattia, ma anche quello che siamo...
Mi piacerebbe finita questa discussione a livello fisico, proseguire con una discussione della malattia a livello emotivo. Visto che siamo qualcosa di più che un solo corpo da curare...
Un abbraccio a tutti voi...
che avete intrapreso nella vita un percorso non semplice, ma ricco!!
Anna Letizia
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superguara.
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Ciao Still59, sono Kiara, il tuo post mi ha colpito.
Io ho 26 anni e soffro di A.R da circa 5, ho cominciato con doloretti sparsi alle articolazioni, a gennaio ci 5 anni fa,dall'esordio alla diagnosi son passati 5 mesi e tante cure sbagliate, al punto ke sono rimasta bloccata a letto x oltre un mese, mi alzavo solo x mangiare, avevo sempre una febbricola, le mani gonfie e doloranti, le ginokkia gonfie ke la rotula n si vedeva più e deperivo.
I medici pensavano all'inizio all'influenza e giù con antipiretici e antbiotici, poi è stato il momento dll'artrosi a mani e ginokkia e vai con i gli antireumatici, ma io stavo sempre peggio.
Ho cominciatoa vedere ortopedici, fisiatri, ma nessuno ci capiva nulla e mi davano cure x diagnosi sbagliate, ed il mio umore peggiorava!
Poi mi son rivolta ad un Reum, ke mi ha fatto la diagnosi corretta A.R., ho cominciato le cure ed oggi posso dire si star meglio.
IN autunno i dolori son più frequenti e più forti, il Reum mi spiegava ke è la stagione, il passaggio all'aria più fredda e di certo l'umidità nn aiuta le nostre povere ossa, così sensibili.
Il mio umore è migliorato,con i miglioramenti della salute, am cmq x me nn è facile convivere cpn questa malattia, son giovane e,impaziente,a causa dell'artrite ho dovuto fare delle rinunce e nn è stato facile, ma ora sto meglio di prima e lotto ogni giorno x le mi e "piccole battaglie" quotidiane con la malattia.
Ci vuole molta forza, ma è anke vero ek una malattia ti arrikkisce, ti fa vivere gli attimi e godere delle piccole cose quotidiane ke sìtalvolta ci sfuggono a causa dei ritmi frenetici.
Quando la malattia ha un piccolo peggioramento, mi abbatto un pokino, perkè quando sembra ke le cose vanno meglio, mi capita un peggioramento, ma allo stesso tempo mi dico ke ce la farò a superarlo,ke è solo un momento,come tutti i momenti passa e mi ritorna la gioia ed il buon umore!
Le persone ke mi conoscono mi dicono "meno male ke sei così ottimista", ma l'ottimismo è l'unica strada ke conosco x combattere ed avere meno paura della malattia.
Spero tanto di nn averti annoiato, le dita volano sulla tastiera!
A presto Kiara. -
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Ciao ragazze, bella discussione vorrei anch'io dire la mia a tal proposito:
La mia Artrite inizia 18 anni fà, ricordo che caddi sulle scale della cantina, avevo in mano un secchio con delle bottiglie di birra, e per non romperle picchiai violentemente il ginocchio sullo spigolo del gradino.
Vidi le stelle e tutti i pianeti della via lattea, sembrava comunque che non fosse successo niente di grave visto che tre giorni dopo giocai al pallone senza problemi.
Al quarto giorno mi accorsi di uno strano gofiore, così decisi di andare da un fisiatra che mi consigliò degli ultrasuoni.
Tutto sembrò rientrare, gli ultrasuoni riassorbirono quella tumefazione ed io partii per il militare convinto che tutto si era risolto.
Ma giunto a destinazione, durante l'addestramente il gonfiore al ginocchio rifece capolino; ad oggi credo che non diedi la giusta importanza a quel segnale, proseguii il militare sino alla fine, sempre con quel strano gonfiore che mi tormentava e non mi permetteva di fare attività sportiva o altro.
Giunto a casa, mi ricoverarono all'ospedale dove per ben 2 lunghi mesi fui sottoposto ad innumerevoli esami e test, mi sentivo una cavia un oggetto di esperimenti di ogni sorta, finchè un'ortopedico, forse più preparato di altri, intuì qualcosa o probabilmente impietosito dal mio stato di cavia mi invio da un reumatologo, che vista la mia cartella clinica, sentenziò:
ARTRITE REUMATOIDE.
Persi la bellezza di un anno di cure, oggi forse pago quel ritardo causato dalla mia imperdonabile leggerezza, avevo 21 anni non sapevo esistevano malattie così subdole e gravi, quel gonfiore al ginocchio ben presto si tramuto in dolori lancinanti, ricordo che un giorno dalla disperazione presi 5-6 forse 9 aspirine, volevo star bene, forse inconsciamente volevo farla finita, per me era un incubo, mi svegliavo di notte rantolando nel letto, pieno di dolori, piangevo in silenzio per non svegliare mio fratello e i miei genitori, non volevo preoccuparli, non volevo spaventarli.
Allora pesavo 64 kg ne persi così tanti che mi facevano le radiografie mettendomi una candela dietro la schiena, diventai uno scheletro pesavo 42 kg, i dolori mi attanagliavano al punto che più di una volta mi sporsi dal balcone pensando che quella era l'unica soluzione a tutti i miei problemi.
Oggi la penso esattamente all'opposto, grazie alle cure e a 5 interventi chirurgici, vivo la mia vita serenamente, cosciente che posso far qualcosa per chi soffre e chi ha bisogno di conforto.
Oggi grazie a voi, ad internet, alla comunità dei Reum-Amici possiamo e dobbiamo aiutare chi come me, pensava che l'unica soluzione era farla finita, chi come me non accettava la malattia che per grave che sia, non sarà mai una giustificazione ad isolarsi e credere che l'unica cura possa essere la morte.
La malattia mi ha reso più forte, mi ha dato coraggio, oggi difficilmente mi lamento per le riacutizzazioni dell'A.R. difficilmente mi abbatto.
Non ho periodi che stò meglio e altri che stò peggio, la malattia non ha preferenze di stagione, quando si presenta, con il mio reumatologo correggo la cura e tiro avanti sperando in un futuro migliore.......naturalmente con Voi tutti.
ciao a presto
un abbraccio
Stefano. -
superguara.
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Ciao a tutti, trovo molto importante confrontarsi anke sulle cure ke facciamo, oltre ke con le nostre esperienze con la malattia.
Per Still59 riguardo alla tiroide, io l’ho sempre tenuta sotto controllo da quando l’A.R. ha esordito, avevo un piccolo nodulo e mi dissero ke era una Tireopatia auto-immune, ke ho curato con l’Eutirox.
Poi nn mi son controllata più per circa un anno, poi l’anno scorso avevo il collo un po’ gonfio ed il medico di base mi consigliò di fare una visita endocrinologia.
Il motivo c’era ed ha avuto ragione di insistere (contro la mai testardaggine), ho fatto l’eco e la biopsia e mi hanno diagnosticato un cancro maligno, ho tolto la tiroide e sono in cura al S.Chiara a Pisa per i controlli di routine.
Il cancro era totalmente estraneo alla situazione dell’A.R., mi hanno detto i medici ke sono stata un po’ sfortunata.
Però il mio Reum, dopo la diagnosi di A.R., ha voluto verificare la situazione della tiroide, penso ke siano indagini di routine x capirne la causa.
A presto un abbraccio a tutti.
Kiara
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albion.
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Per quanto mi riguarda non riesco ad inquadrare il momento preciso e scatenante dell'AR. Sono malata dal giugno dell'anno scorso, mi è capitato di svegliarmi al mattino con un dolore assurdo ai talloni...assurdo pure pensarlo di avere male ai talloni. Ho cercato di pensare che tipo di movimento mi avesse potuto provocare un fastidio del genere..ma niente! Il dolore ai talloni non scompariva, ma ogni giorno si allargava e dai talloni si irradiava alle ginocchia..poi alle mani...poi ai gomiti..alle spalle...al collo ecc ecc ecc...fino a paralizzarmi del tutto. La fase deformante è stata immediata su mani, piedi, ginocchia, braccia e via di seguito. Non vi descrivo quel che mi è iniziato a passare per la testa, le lacrime che ho versato e la difficoltà che trovavo nel fare anche le cose più minime (pigiare l'interruttore della luce era un'impresa...urlavo al solo pensiero di muovere anche la più piccola falange della mia mano!). Ero arrivata al punto che mi dovevano mettere a letto, vestire, accompagnare al bagno, lavarmi, persino togliermi gli slip e farmi sedere sul wc (scusate l'argomento 
).
Per fortuna ho trovato un Reum in gamba che mi ha rimesso in piedi nel giro di poche settimane, grazie ad un cocktail di farmaci, tra cui il Methotrexate.
Ora non mi lamento, sto bene e le mie articolazioni hanno ripreso un aspetto decente.
Per quanto riguarda la tiroide io ho 2 noduli di natura benigna (già più volte analizzati tramite ago aspirato) che tengo sotto controllo ogni 4-5 mesi. Uno dei 2 lievita continuamente, l'altro si mantiene stabile. Mi curo con Eutirox e mi auguro di evitare un eventuale intervento chirurgico.
Spero di essere stata sufficientemente esauriente.
Un abbraccio speciale a tutto il forum, che ritrovo sempre più vivace e nutrito.
Letizia
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Ciao a tutti!
Seguo il consiglio di Anna, ma anche perché sento il bisogno di farlo, e racconto la mia storia.
A 10 mesi sono stata ricoverata in ospedale per una broncopolmonite, dagli esami i medici hanno riscontrato un’anemia e quindi sottoposta a trasfusione di sangue.
Mia madre aveva informato il medico che aveva (morto in un incidente anni fa) un fratello donatore con il gruppo universale (0), ma a quanto pare non è possibile (così mi è stato riferito anche attualmente) donare sangue tra parenti.
Il medico quindi la rassicurò, dicendo che disponeva di sangue del tipo uguale al mio.
A circa 2 anni iniziarono i primi sintomi, dolori alle caviglie, ma siccome da piccina mi divertivo a giocare saltando dal focolare (avete presente le case di campagna di un tempo?… c’era sempre un camino per scaldarsi… io giocavo così, salivo sopra in piedi e poi saltavo). Allora mia madre pensava che mi fossi slogata le caviglie e mi portava da quelle “vecchiette” che con cordicelle e parole mi sistemavano e sembrava fosse tutto a posto… per un po’!
I dolori ritornavano sempre, anche se io non saltavo, allora iniziò il mio lungo calvario fra ospedali, esami, e ogni volta mia madre che doveva raccontare tutta la storia e quindi anche quella trasfusione.
Infatti dagli esami successivi si stabilì che nel mio sistema immunitario era presente un anticorpo “estraneo” ("anticorpo a specificità anti-D") che, in caso io avessi bisogno di sangue, i medici ne devono essere informati.
Non so come e la dinamica, sta di fatto che la mia artrite reumatoide iniziò dopo quella trasfusione ed è stata riconosciuta a 3 anni con il nome di “poliartrite cronica evolutiva febbrile”, quindi aveva iniziato (già ipotrofia calcarea ai polsi) e continuava il suo processo di erosione e infiammazione. Iniziarono con la terapia di cortisone e aspirina, poi antinfiammatori vari e immunodepressori più avanti.
Altro ricovero a 8 anni definizione “artrite reumatoide”, e uno a 9 anni e mezzo. Cambio di cure farmacologiche e altri esami.
Poi dimessa e mantenuto la stessa terapia fino al 1987. Ad agosto mi comparve vasculite zona tibia gamba sinistra (ho ancora la cicatrice come ricordo…) quindi ricovero presso il Policlinico “G.B. Rossi” di Verona (Borgo Roma) dove mi diagnosticarono un peggioramento dell’artrite e risveglio alla grande (ecco la causa delle vasculiti). Inoltre ero dimagrita spaventosamente (25 Kg x 1,45 m.), altro sintomo della malattia.
Altri esami, chek-up completo e terapia farmacologia nuova (10 mg di cortisone al giorno, antinfiammatori, immunodepressori, vitamine,…), più terapia per ritrovare l’appetito. Pensare che ero in stanza con altre malate in dieta…!!
Mi riscontrarono anche un’allergia alimentare e quindi devo stare attenta a non mangiare determinati cibi. Dopo 40 giorni mi dimettono (peso 30 Kg) e i dolori ritornano nella norma.
Ho fatto 4 interventi (senza contare uno a vuoto...):
1984: Osteotomia varizzante con apparecchio di fissaggio esterno
2000: Resezione testa ulnare polso dx
2002: Riallineamento metatarsale con applicazione distanziatore interno piede dx
2003: (20 maggio) Riallineamento metatarsale con distanziatore interno piede sx.
Il prossimo, ancora da fissare, sarà protesi al ginocchio sinistro, che mi sta dando parecchi problemi ultimamente. Con tutti i farmaci che assumo ho pure gastrite e duodenite cronica, ed in passato ulcera.
Questa a grandi linee la mia storia, con alti e bassi, momenti di dolori forti con febbre al punto da rimanere mesi coricata sul divano senza riuscire a muovermi. Momenti in cui riuscivo a fare ginnastica a scuola, certo non tutti gli esercizi o tipo salto in alto o corsa, ma comunque riuscivo a muovermi abbastanza bene e in modo sciolto anche con articolazioni bloccate.
Magari nei prossimi post scriverò di alcuni “flash” sulla mia vita nei vari ricoveri, o di come alcuni medici mi abbiano definito “viziata” e non malata…
La mia terapia farmacologica attuale:
URBASON 4 mg (da un paio di mesi portato a 6 mg per il ginocchio)
CELEBREX 200 (2 cp. al dì)
RANIBLOC 150 (1 cp. al dì, ranitidina, come gastroprotettore)
DROPSTAR TG (collirio, 3 volte al giorno, lacrime artificiali)
Nessuna terapia di fondo con antireumatici o immunodepressori, ho provato il Methotrexate ma ho dovuto sospenderlo perché mi sballava troppo i valori del fegato.
Con affetto.
Saby
P.S. Oggi mi sento meglio a livello psicologico, forse era solo l'avviso della perturbazione, visto che piove...
x Anna: appena ho recuperato le ultime analisi (settembre 2003) trascrivo i risultati, anche se non sono analisi complete, visto che mi manca il valore della PCR perché non me l'aveva prescritto il reumatologo.. -
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Eccomi di nuovo con i risultati delle ultime analisi fatte il 6/09 (elenco i principali):
GLOBULI BIANCHI = 7,59
GLOBULI ROSSI = 4,82
EMOGLOBINA = 13,4
EMATOCRITO = 41,0
PIASTRINE = 315
VES = 14
P-PROTEINE = 67
P-CREATININA = 0,7
P-AST = 15
P-ALT = 9
P-FERRO = 66
SR-TRANSFERRINA = 2.16
Non seguo fisioterapia, ma solo cyclette quando il ginocchio non è troppo infiammato e massaggi (da privato).
Aggiungo inoltre i farmaci:
NATECAL D3 1 cp. al dì
FOLINA (acido folico) 1 cp al dì x 2 mesi
BETOTAL FORTE 1 cp. al dì x 2 mesi
CARPANTIN (sciroppo) 3 volte al dì x un mese (da ottobre) per riacquistare l'appetito.
A presto.
Saby
Edited by Sab73 - 16/11/2003, 15:17. -
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Ciao Anna!
Da cosa l'hai capito che sono un caso complesso...?!?!
Pensa che da piccola il mio pediatra mi chiamava "Trappola" perché diceva che ingannavo tutti i medici... sembrava che stessi bene e invece sotto sotto la malattia lavorava!
Non so se nel mio caso posso non bere o assumere meno liquidi, visto che dove abito c'è spesso umidità e nebbie in questo periodo... e poi sto assumendo calcio e vitamina d (NATECAL D3) e mi hanno consigliato di bere per evitare depositi nei reni.
Comunque oggi va meglio, psicologicamente, mi sento più su di morale...
Nessuno chiede di modificare il modo di scrivere o esprimersi, ognuno ha il modo qui di parlare liberamente e quindi Letizia (albion) non sentirti esclusa o rifiutata.
Poi se hai vicini così... ... perché non fai come mi ha detto Anna, piantagli gli occhi addosso 
e vedi un po' che fanno... oppure dii:
"GRAZIE MOLTO GENTILE...!!!" 
Reagisci Lety... fagli capire che sei meglio di loro!
Un abbraccio.
Saby
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superguara.
User deleted
Ciao a tutti, a proposito del post di Still59 su qualke episodio passato ke può aver scatenato risposte immunitarie.
Io da piccola ho avuto il “morbo celiaco”, ho cominciato a star male a circa 6 mesi, mangiavo e nn assimilavo nulla, mi faceva tutto.
Dopo varie “pellegrinazioni” tra pediatri e specialisti vari, un pediatra mi diagnosticò il Morbo celiaco.
Da quel momento mi son curata, ho cominciato a mangiare alimenti privi di glutine e nn potevo assolutamente toccare il latte.
Poi il pediatra mi ha fatto cominciare un’educazione alimentare, piano piano mia madre ha cominciato a farmi assaggiare alimenti con glutine (pane, pasta, biscotti..) e nn avevo problemi.
Circa verso i 3 anni di età, han provato a darmi il latte e da lì in poi ho cominciato a mangiare normalmente, il pediatra disse ke c’era stata una regressione e ke mi potevo considerare guarita.
Circa 10 anni fa, poi il latte ha ricominciato a farmi male, o meglio il latte intero mi fa star male e la ricotta.
Nn posso mangiarne perkè mi fanno male.
All’epoca ne ho parlato col medico di base e lui mi disse ke le intolleranze alimentari possono tornare, perkè magari nel mio caso è stata solo sopita e crescendo con l’adolescenza si è sviluppata di nuovo.
Questo episodio mi è sembrato degno di nota, il mio problema alimentare ha un fondo di anticorpi ke nn riconoscono determinate sostanze.
Anke il Reum ke mi segue mi ha detto le stesse cose, dato ke nn è riuscito a trovare la causa della mia artrite.
Un grosso abbraccio a tutti a presto,
Kiara
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La cosa è veramente strana, recentemente avevo ricevuto via e.mail un trattato che parla del latte in generale come veleno per l'essere umano, e capace di scatenare reazioni autoimmunitarie.
Credo che, visto l'interesse che stà suscitando questo post, lo pubblicherò nel sito prossimamente.
Ritornando a te kiara, la tua Artrite dovrebbe essere sieronegativa, giusto?
Cioè la Waller-rose e i reuma test dovrebbero essere negativi?
Anche io non tollero il latte, quando esagero mi disturba l'intestino, questa cosa mi ha fatto riflettere più di una volta, credo che in certi casi la malattia peggiori in determinate condizioni.
A presto
un abbraccio
Stefano. -
albion.
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Intervengo solo per dire la mia in base all'esperienza vissuta sulla MIA pelle. Posso dire con certezza di non tollerare molto il latte, ho iniziato a 3 mesi nel non tollerare quello materno ed ho proseguito con quello vaccino (in special modo quello bollito), burro, ricotta e yogurt. Mi provocano gonfiori, ribollimenti e corse in bagno (sob!).
Mi piacciono molto i formaggi stagionati (tipo il cacio di Pienza o formaggi a base di latte di pecora) e ne consumo abbastanza, ma non riscontro disturbi, così come non mi ha dato noia il formaggio a base di latte di capra.
Questo è quanto.
Saluti e baci.
Letizia
Edited by albion - 20/11/2003, 09:29. -
albion.
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E' doverosa una precisazione, da parte mia:
Cara Anna, per quanto mi riguarda io ho sempre e soltanto TESTIMONIATO la mia esperienza, per confrontarmi con gli altri.
Non credevo che tu ci stessi facendo un TRAINING di consapevolezza...non ne ho bisogno..grazie!
Il percorso di accettazione del dolore è un iter soggettivo che ognuno deve scoprire dentro di sé.
Di consapevolezza del dolore ne abbiamo fin troppa, a noi occorre VIVERE AL MEGLIO e non CONVIVERE con questo continuo ripercorrere gli stadi della malattia, può farci solo del male continuare a rimescolare nella sofferenza..rimettere il dito nella piaga.
Scrolliamoci di dosso questo vittimismo e tiriamo fuori tutta la grinta di cui disponiamo e andiamo AVANTI...senza tornare a guardare indietro..al passato.
Stefano è un maestro in questo..prendiamolo come esempio.
Un bacio fraterno e solidale con tutti.
Letizia
Edited by albion - 21/11/2003, 08:36. -
. Vedo con piacere che ogni tanto i reum-amici tirano fuori la grinta e gridano al mondo intero ciò che vogliono dalla vita.
Ripercorrere la propria malattia è utile, ma come dice giustamente Albion bisogna anche reagire di fronte ad essa, lottare tutti insieme per aiutare chi soffre e non ha il coraggio di lottare.
Grazie a tutti che rendete vivo questo meraviglioso forum, da Albion a Sabina da Mara a Still59.
Diffondete il messaggio della raccolta firme, a tutti i vostri amici, conoscenti, contatti e-mail amici, il progetto Reum-Amici ha bisogno di quelle firme per approdare in parlamento.
ciao a tutti
Un abbraccio
con affetto
Stefano
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albion.
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Cara Anna Letizia, sono felice che tu sia vera, così come lo sono anch'io senza filtri di sorta!
Tu prosegui pure liberamente a postare quel che senti di comunicare al forum, dal piedistallo o cattedra su cui ti sei messa.
Io continuerò a vagare laggù..nel torpore delle mie pulsioni..ignorando tutto il bene che stai tentando di fare ai reum-amici.
Meglio per amica un'infiltrata sana, che una papessa in vacanza!
Letizia. -
albion.
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Still, cancellando i tuoi post non credere di poter passare dalla parte della ragione..anzi..non fai altro che avvalorare l'ipotesi che tu sia tendenzialmente una persona che agisce con ipocrisia e vigliaccheria.
In qualsiasi comunità, sia essa virtuale o reale, il confronto/scontro sono all'ordine del giorno.
Qui non si combattono crociate e non si vince nessuna guerra..qui si opera per ottenere risultati utili a TUTTI i malati reumatici, qui discute mostrandosi per quelli che si è con le proprie debolezze ed i propri pregiudizi...magari sbagliando, ma sempre in buona fede!
Tu, oggi, hai dimostrato la tua malafede e, soprattutto, quel che sei.
Letizia.
L'inizio della MalattiaIl fattore che l'ha fatta scatenare |
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