Amici forumelli,
apro questo topic perché desidero fortemente parlare con voi di un argomento di cui si conosce e si parla troppo poco, e se avrete la pazienza di seguirmi e superare questa introduzione esplicativa sull'argomento, capirete il perché di questa mia esigenza.
Come da titolo, mi riferisco alla malattia reumatica chiamata “Fibromialgia”, o “Sindrome Fibromialgica”.
Già il nome stesso, “fibromialgia”, ci dice che si tratta di una malattia che provoca dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (legamenti e tendini). La fibromialgia infatti colpisce tutti quanti i muscoli del corpo, sottoponendoli ad una costante tensione, come se lavorassero senza sosta, anche quando non si sta svolgendo nessuna attività. Questa tensione senza fine causa principalmente dolore diffuso, rigidità accompagnata da senso di gonfiore delle articolazioni e conseguente difficoltà nel movimento, stanchezza cronica ed affaticamento per ogni piccolo sforzo, disturbi del sonno, e quindi mancanza di riposo adeguato.
Questi sono solo i principali sintomi, ma si tratta di una patologia dai mille risvolti, che ne comprende molti altri.
Viene definita “malattia invisibile” perché, nonostante si stimi sia la malattia reumatica più diffusa, la fibromialgia è raramente riconosciuta e diagnosticata.
Questo in parte perché non causa alterazioni negli esami di laboratorio, né danni radiologicamente rilevabili; in parte per la scarsa conoscenza della malattia stessa da parte di molti medici, o per la tendenza a sottovalutarla di molti altri, o per la loro incapacità di unire i molteplici disturbi da essa provocati in un unico quadro clinico, costringendo i pazienti ad una serie infinita di esami per ognuno di questi disturbi.
Le persone colpite da fibromialgia hanno infatti quasi tutte alle spalle una lunga storia di visite, esami e controlli, terapie di svariati tipi, a volte perfino interventi chirurgici, sempre con esito infruttuoso.
La malattia tende a diventare cronica ed a peggiorare col tempo, e questo aggravarsi accompagnato da una mancata diagnosi può condurre il fibromialgico ad uno stato d'ansia o depressione, spesso portando chi non riconosce la patologia a etichettare le persone che ne sono affette, e che continuano a star male nonostante i risultati negativi dei numerosi esami, come “depressi” o “malati immaginari”.
Il malato stesso a lungo andare tende a mettere in dubbio la reale esistenza dei propri disturbi, sentendosi quasi in colpa, cercando di sminuirli, o reagendo ad essi con rabbia e frustrazione (spesso le due fasi si alternano), in ogni caso continuando a sentirsi non compreso da medici, familiari e amici.
Spesso, anche dopo la diagnosi di fibromialgia, in mancanza di un obiettivo riscontro di alterazioni degli esami clinici, molte persone continuano a dubitare dell'esistenza dei disturbi lamentati dal fibromialgico, ed a considerare la persona come non realmente malata.
È importante quindi che non solo il paziente, ma anche i familiari e le persone che lo circondano, siano ben informati sulla malattia, sulla sua reale esistenza e sul suo essere una patologia cronica, in modo da alleviare il senso di isolamento di cui si resta vittime, e favorire con la comprensione un'accettazione ed una consapevolezza che aiutino a convivere con questa malattia, senza sentirsi condannati o emarginati.
Un approccio psicologico positivo e consapevole infatti, unito alle giuste terapie ed al fatto che la fibromialgia, pur essendo potenzialmente invalidante, non è una patologia degenerativa e deformante, rende possibile una condizione di vita soddisfacente, seppur con le dovute attenzioni e cautele.
Per informazioni più dettagliate e approfondite, sulla sintomatologia che deve aiutare ad ipotizzare un caso di fibromialgia, sulla diagnosi, sugli approcci terapeutici e non solo, vi lascio il link a questi siti:
www.fibromyalgia.itwww.sindromefibromialgica.itIl motivo per cui tengo in particolar modo a condividere queste informazioni con voi, per cui desidero che la conoscenza della fibromialgia si diffonda il più possibile, è che vorrei davvero che sempre meno persone debbano trovarsi costrette a vivere quello che anch'io ho vissuto.
Si amici, io stessa faccio parte di quella schiera di persone costrette ad anni di inutili e dispendiosi controlli medici, con conseguente frustrazione nel continuare a star male senza un'apparente causa, quasi rassegnata al ruolo di “malata immaginaria, ma reale”.
Solo ora che ho avuto una diagnosi riesco a trovare un senso per tutti i disturbi di cui soffro da tanto tempo, anche per tutti quelli che io per prima ho sottovalutato o considerato sempre come secondari, poco rilevanti. Io comunque non avevo gli strumenti per arrivare alle giuste conclusioni, ma se avessi incontrato un medico, anche uno solo tra tutti quelli che mi hanno visitata, capace di farlo, quanta sofferenza mi sarei risparmiata!
Ho avuto, nel corso degli ultimi sei/sette anni, dei grossi problemi gastro-intestinali, a causa dei quali mi sono sottoposta ad una serie innumerevole di visite, esami (compresi quelli più invasivi e fastidiosi), terapie farmacologiche tradizionali e alternative, sempre senza ottenere miglioramenti, se non di breve durata. Secondo i risultati delle mie analisi non avevo niente: la gastrite era di origine nervosa, non c'era altra spiegazione, la colite pure. Mi sono anche sentita in colpa, perché ormai la sindrome da colon irritabile ce l'ho e me la tengo, e mi sentivo quasi come se me la fossi andata a cercare con le mie stesse mani.
“Signorina si rilassi, eviti lo stress, e vedrà che si sentirà meglio”.
Me lo sono sentita dire così tante volte, che l'ultimo che me l'ha detto ha rischiato di pagare anche per tutti gli altri. Io però sapevo di stare male, oggettivamente male, anche nei momenti di maggiore rilassatezza e minore stress. Non mi sono fermata, ho insistito fino allo sfinimento per cercare di farmi ascoltare davvero, per trovare una soluzione ai miei problemi. Ho trovato un gastroenterologo che mi ha dato una cura, la più efficace tra tutte quelle tentate nel corso di questi anni. Lo ringrazio ancora, perché dopo un lungo isolamento sono riuscita per merito suo a migliorare, almeno un poco, la qualità della mia vita. Ma un bel giorno anche questa cura ha smesso di funzionare, ed io mi sono trovata ancora una volta punto e a capo.
Ora so che anche i problemi gastro-intestinali che tanto mi hanno afflitta, rientrano nel quadro sintomatologico della fibromialgia.
In questi anni i miei mal di testa, di cui soffro da sempre, si sono intensificati, sia in quanto a frequenza che in quanto ad intensità. Spesso l'emicrania lancinante mi ha costretta a casa, a letto e al buio per far fronte alle vertigini ed alla nausea, imbottita di farmaci che non erano certo un toccasana per il mio stomaco. Ho iniziato a soffrire sempre più spesso di dolori intensi a tutta la testa, alla faccia, alle orecchie, ai denti... Cura una minuscola carie di qua e una di là, possibile che diano nevralgie tanto intense? Ho mal d'orecchie da morire, ma le orecchie non hanno niente... copriti bene, non prendere freddo! E arriva la sentenza, è tutta colpa della malocclusione dentale, e arriva l'apparecchio per i denti... Altri anni di spese, di dolori, alla fine mi ritrovo con un sorriso più bello, ma i dolori non passano... Arriva allora la diagnosi di artrite temporo-mandibolare.
“Si rassegni signorina, non si può far niente, eviti gli sbalzi di temperatura e l'umidità”.
Ok, che faccio quindi? Mi trasferisco in una campana di vetro tenuta a temperatura costante, e da lì non mi muovo più?
Ora so che anche questi problemi sono causati dalla tensione muscolare costante, cioè dalla fibromialgia.
In questi anni la qualità del mio riposo è andata diminuendo in maniera vertiginosa. Io, capace da piccola di dormire anche dodici ore di fila, mi sono ritrovata a fare i conti con quella che consideravo semplice insonnia, che pian piano però è peggiorata sempre di più. Sono arrivata a risvegliarmi dopo appena tre, massimo quattro ore di sonno agitato, faticosamente raggiunto. Qualche volta mi riaddormentavo, ma i risvegli non si contavano più. Tutti a darmi le loro soluzioni, ma io non ne venivo fuori. Non c'era melatonina che funzionasse, che io stessi al pc prima di dormire oppure no non cambiava niente, e se durante il giorno mi stancavo molto fisicamente, la notte che seguiva era peggiore delle altre. Non mi sentivo mai riposata, mi alzavo più stanca e tesa di quando ero andata a dormire.
La tensione muscolare costante, la fibromialgia, ora so che causa anche questi disturbi.
Di disturbi ne ho avuto molti altri... tutti quelli che rientrano nella sintomatologia indicata nel primo dei siti che vi ho linkato. Alcuni più intensi ed altri molto meno, ma comunque tutti. Per me erano slegati gli uni dagli altri, mi sentivo piena di piccoli acciacchi, nessuno davvero “grave”, ma comunque, nel loro complesso, a dir poco limitanti nella mia quotidianità.
Però sono arrivata ad un certo punto ad avere un rifiuto totale dei controlli medici, ne avevo fatto troppi, e tutti senza approdare mai a nulla. Ho smesso di ascoltarmi e ho iniziato ad ignorare, per quanto possibile, tutto ciò che riguardava i miei malesseri. La vita ci ha messo lo zampino, distraendomi da me stessa, facendomi affrontare situazioni complicate in cui gli altri avevano bisogno di me, ed io ho dedicato tutta me stessa a loro. Temevo che pensare troppo ai miei “acciacchi” mi potesse far ricadere nel buco nero dal quale ero faticosamente risalita, con tanta forza di volontà, e allora minimizzavo e passavo sopra a tutto, ciò che mi riguardava non era mai importante, mai quanto quello che riguardava gli altri. In fondo gli esami erano tutti a posto, no? Fisicamente non avevo niente che non andasse! Mi sentivo uno schifo per la mia incapacità nel gestire lo stress, ma avrei imparato. Questo mi ripetevo, in continuazione, fino a quando ho potuto.
Perché poi mi sono ritrovata, volente o nolente, a dover fare i conti con me stessa e i miei problemi fisici.
Ho iniziato a dormire sempre meno, sempre peggio. Sentivo dolori ovunque, soprattutto alle articolazioni, le sentivo gonfie, e lo erano davvero a volte. A volte no però, ed io allora mi davo della scema, della visionaria. Ho continuato a fare tutto come sempre. Passeggiavo sorridendo e chiacchierando allegramente, mentre dentro di me urlavo e piangevo per il dolore che il semplice atto di camminare mi infliggeva. Svolgevo tutti i miei compiti quotidiani con indifferenza, ma appena ero certa di non essere vista, crollavo su una sedia per riprendere fiato, o se possibile mi stendevo a letto, almeno per qualche minuto. Ma nessuna posizione era tollerabile a lungo, non stavo bene in piedi, ferma o in movimento, né seduta, né sdraiata. La stanchezza si faceva sempre più intensa, il minimo sforzo mi lasciava stremata. Quando mi alzavo dal letto la mattina, piangevo per il dolore che sentivo nel poggiare i piedi per terra. Non riuscivo ad usare bene le mani, a stringere gli oggetti, a scrivere sulla tastiera del computer per più di pochi minuti per volta. Ho iniziato a sentire come delle scosse elettriche nelle gambe quando ero a letto, gambe che a volte scattavano da sole in movimenti così improvvisi da farmi sobbalzare.
Sono andata avanti così per mesi, fino a quando non ce l'ho fatta più. La stanchezza e il dolore erano troppo intensi e mi si leggevano in faccia, ero stremata. Mi sono preoccupata sul serio, come preoccupate erano le persone a me vicine, dopo la mia confessione sulla durata di questi disturbi.
La mia “fortuna”, se così si può dire, è stata quella di temere di avere un'altra malattia reumatica, che ha purtroppo colpito numerose persone nella mia famiglia. Questo mi ha spinto a farmi visitare da un reumatologo e lui, fortunatamente, finalmente, già dalle mie prime parole ha individuato la natura dei miei problemi. Mi ha fatto le giuste domande, nella sua visita ha sottoposto a pressione i cosiddetti “tender points”, che sono dei punti normalmente non doloranti nelle persone sane, che invece lo sono nei fibomialgici (e che mi hanno letteralmente fatto saltare su dal lettino, con tanto di urla contro il povero dottore). Forse incoscientemente, di fronte alla sua diagnosi, mi sono sentita sollevata. Nessuno desidera una diagnosi di malattia, ma ancor meno desidera star male senza un apparente perché, e combattere contro i mulini a vento per tanto tempo. Se di fibromialgia si trattava, almeno avrei saputo con cosa fare i conti: con qualcosa di concreto, non con mille fantasmi.
Mi sono dovuta sottoporre ad un ricovero, per eseguire numerosi esami che escludessero altre patologie reumatiche, prolungatosi poi nel tentativo di iniziare una terapia adatta a me, visto che non ho risposto bene ad alcuni farmaci. Terapia che è ancora in fase di lavorazione e adattamento, e che richiederà tempo per dare risultati apprezzabili, tanto più che la mia fibromialgia è ormai cronica.
Sto prendendo in considerazione tutte le strade, terapie alternative comprese, visto che la medicina “tradizionale” offre per questa patologia delle soluzioni che alla lunga creano problemi di varia natura. Come tutti sappiamo, i farmaci aggiustano da una parte, e danneggiano dall'altra... Vorrei però essere sicura di trovare persone serie e competenti, come seri e competenti sono i medici che mi stanno curando adesso.
Non nascondo di sentirmi ancora in un forte stato di prostrazione, fisica e mentale, ed ho bisogno di riprendermi un pochino in tutti i sensi, per essere capace di valutare bene tutte le variabili, per non prendere decisioni affrettate di cui magari poi potrei pentirmi. In fondo ho tutta la vita per farlo...
Questo lungo racconto può spiegare ai frequentatori abituali la mia minor presenza sul forum in questo periodo, tuttavia non si tratta in alcun modo di una giustificazione, e ci tengo a precisare anche un altro aspetto della questione.
Non vi sto raccontando queste cose, così delicate e personali, per suscitare pietà o attirare simpatia a causa della mia situazione.
Ho riflettuto molto prima di decidere se parlarne pubblicamente o meno, e quanto dettagliatamente farlo. Ho chiesto consiglio anche alle mie preziose amiche dello staff di questo forum, che tanto mi stanno sostenendo in questo delicato periodo, e che l'hanno fatto anche in quest'altra piccola decisione, comprendendo ed appoggiando le mie motivazioni.
Alla fine di tutte le valutazioni, sulla mia riservatezza ha prevalso il desiderio di fare la mia piccola parte nella diffusione delle informazioni sulla fibromialgia, proprio a causa del mio vissuto.
Avrei potuto farlo senza scendere nel dettaglio della mia esperienza personale, ma sono convinta che una testimonianza diretta, un racconto in prima persona, abbia molto più valore di una dissertazione distaccata e tecnica. Non volevo fare un trattato sulla malattia, volevo parlare del mio percorso sulla strada difficile e piena di ostacoli che mi ha portata fino a qui, condividere con voi ciò che sta condizionando la mia vita, così come condiziona quella di tante altre persone.
Se questo racconto potrà servire a creare in qualcuno interesse per la malattia, o se potrà stimolare chi ha avuto problemi simili a parlarne, chi dubita di poterne soffrire a farsi visitare, o creare un qualsiasi scambio di idee ed esperienze che sia proficuo per tutti, saprò che non è stato vano. E anche se non dovessi mai venire a saperlo, perché magari chi legge non vuole condividere la sua esperienza o il suo pensiero, non sarà comunque stato inutile. Per me è stato in un certo senso liberatorio, un altro passo verso l'accettazione di questa mia nuova compagna di vita.
Io non ho problemi a dire che convivo con la fibromialgia. Sto ancora imparando a farlo, la strada è lunga e i momenti negativi ci saranno senza dubbio e non saranno pochi, ma una cosa è ben chiara e presente per me:
io non sono la mia malattia. Fa parte di me, ma io sono molto più di questo. Perciò non mi fa paura affrontarla, né la vivo come qualcosa da nascondere o di cui vergognarmi: credo fermamente che le malattie non siano mai qualcosa da nascondere o di cui vergognarsi. Io la mia non l'ho scelta, mi è capitata, e un passo alla volta saprò trovare il giusto modo di confrontarmici.
Grazie al cielo ho accanto delle persone, comprese le inestimabili amicizie nate tra le pagine di questo forum, che mi vogliono bene, mi comprendono e mi sostengono anche quando il mio coraggio fa un passo indietro, ed a tutte queste persone andrà sempre la mia immensa gratitudine.
Per terminare questo intervento, ci tengo anche a dire che attualmente la fibromialgia è una patologia non riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale. Ciò significa che, nonostante i suoi mille sintomi, chi ne soffre non ha diritto a nessuna esenzione per esami o terapie ad essa connessi, né a nessun altro tipo di agevolazione.
In rete ci sono diverse petizioni che ne richiedono il riconoscimento da parte del SSN, ma non ve le segnalerò, lascio a voi decidere se cercarle e, eventualmente, firmarle. Io ho perso un po' la fiducia in questo tipo di appelli, non credo che saranno mai davvero presi in considerazione da uno stato che non fa che tagliare le spese della sanità... Credo ancora invece che sia molto importante, ed utile, la conoscenza della malattia e la diffusione delle informazioni su di essa, perché vi sia maggiore consapevolezza a riguardo, meno pregiudizi e più facilità di diagnosi. E comunque nessuna esenzione potrà mai compensare la comprensione umana, che chi si trova in uno stato di sofferenza, merita sempre.
Ringrazio coloro che vorranno dedicare la loro attenzione a questo topic o parteciparvi, chi vorrà approfondire poi personalmente l'argomento fibromialgia, e perché no, magari contribuire a sua volta a diffondere le informazioni acquisite.
Un bacio a tutti, a grazie per avermi ascoltata!
Brava Pirycandyna mia!!! E grazie per aver condiviso con noi un aspetto di te, così importante e privato.
