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lacrime.
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Salve sono disperata e non riesco a farmi forza nemmeno davanti a ma figlia… le hanno diagnosticato un artrite idiopatica giovanile non riesco a smettere di piangere , immagino scenari devastanti per il suo futuro e la sera la faccio dormire con me per il terrore che le succeda qualcosa mentre dormiamo… ho paura di perdere la mia bambina
La mia bimba ha 8 anni e il 22 luglio è caduta, una caduta da niente, scivolata , ma il ginocchio si è gonfiato subito , credevo fosse rotto ,portata in ospedale le fanno raggi ed ecografia dove vedono un grosso versamento , consigliano riposo e ghiaccio…il gonfiore non passava, l’ho fatta rivedere dal pediatra, dall’ortopedico e ancora un altro, le ho messo arnica, fatto fanghi, ghiaccio, creme varie… poi mi è venuto in mente di portarla da un ortopedico del regina margherita(torino) e appena vede il ginocchio dice: per me sono reumatismi… io non do peso alla cosa…la mia bimba,sanissima, sportivissima, sicuramente sbagliava… facciamo risonanza e esami del sangue che sono tutti sballati…una ves a 120,anticorpi ana positivi … poi facciamo risonanza che evidenzia il problema… prenoto visita dalla reumatologa che sentenzia artrite idiopatica giovanile …mi crolla il mondo addosso ….la visita e vede il ginocchio gonfio e il resto ok..il giorno dopo noto due dita delle mani gonfie … e oggi la caviglia pastosa ( così mi hanno detto) oggi le hanno fatto l’artrocentesi al ginocchio tirando su poco liquido e iniettando cortisone, poi hanno prescritto cortisone per 4 settimane e venerdi iniziamo da subito il metotrexhate iniezioni, la prima 10mg e dalla seconda in poi 15 mg. Io speravo iniziassero con i Fans , speravo che quello bastasse, mi chiedo perché una cura subito aggressiva… mia figlia faceva danza classica, potrà mai tornare a ballare? Ogni volta che passa davanti alla sua palestra mi dice : quando torno mamma chissà che bel tutù mi daranno quest’anno… ho il cuore spezzato e disperato ,mi fa paura il metotrexate ,la cura di 1 anno, le iniezioni e poi potrà andare a scuola? Rischia di prendersi influenze varie visto che questo farmaco abbassa le difese immunitarie? Cosa posso fare per aiutarla ? devo massaggiarle le articolazioni con qualche crema? La mia bimba non si lamenta di nessun dolore … nessuno dovrebbe essere ammalato ma men che meno bambini…vi prego di aiutarmi .Grazie mille
Michela
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Carissima Michela,
mi rattrista darti il benvenuto visto che la persona colpita è la tua piccolina.
Purtroppo le tue domande per quanto lecite, difficilmente trovano risposta. Ogni caso è a se e può essere, soprattutto nei bambini che dopo un periodo di cure si abbia una remissione più o meno lunga come potrebbe essere il contrario. Io mi auguro per voi tutto il bene possibile ma generalmente sport che sollecitano molto le articolazioni non sono mai indicati in questo tipo di patologie. Meglio la piscina dove l'acqua aiuta nei movimenti.
Tienici aggiornati se ti va e se hai bisogno di uno sfogo siamo qui.
Vi abbraccio.. -
_mary_.
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Ciao Michela,
mi dispiace tanto per la tua piccola, posso capirti perché l'ho vissuto in prima persona.
Mi è comparsa l'artrite reumatoide all'età di 4 anni da un giorno al altro, la sera mi addormentai e la mattina mi svegliai con entrambe le ginocchia tumefatte, avevo i valori di VES a 60-65 e gli esami tutti sballati e da quel momento la mia vita è cambiata. Mi rattrista molto pensare che altri bambini soffrano come ho sofferto io, ma voglio dirti di non abbatterti mai e non mostrarti mai triste davanti a tua figlia, per lei vederti sorridente è una marcia in più per stare bene. La mia fortuna è stata di incontrare da subito una dottoressa bravissima che mi ha seguito sin da subito, ho praticato anche io metrotexate a iniezione una volta a settimana per tanti anni, cortisone, infusioni e altri medicinali che mi venivano somministrati anche in ospedale per endovena .Ho Fatto uso di antinfiammatori come Naprossene (se non sbaglio cosi si chiamava)e per quanto mi riguarda mi proteggeva da infezioni virali e da altre malattie. In tutta la mia infanzia ho preso la febbre pochissime volte, e come malattia solo la varicella.
Ti posso dire che nonostante tutto ho vissuto una vita normale, sono riuscita a fare tutto, all'inizio è difficile ti crolla il mondo addosso ma pian pian vedrai che le cose andranno meglio. Ora ho 21 anni la strada è ancora tanto lunga ci sono ostacoli maggiori da affrontare ma dentro di me sento che andrà meglio.
Un forte abbraccio a te e Beatrice per qualsiasi informazione, non esitare a chiedere.
Mary. -
lacrime.
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Grazie infinite del vostro supporto ...
Mary sai anche mia figlia dal mattino..al pomeriggio... senza un perché, senza una causa..e mi faccio anche mille sensi di colpa...
Sono terrorizzata...perché da una parte la mia bimba è allegra e scatenata , qui che mi balla intorno e ieri ha subito un'anestesia totale...
non sembra malata e dentro di me fatico ad accettare che possa esserlo ...
è terribile...
Posso chiedervi come combattere gli effetti collaterali del metatrexate? A mia figlia dovrebbero fare il reumaflex che alla fine è la stessa cosa...
vorrei ringraziare il signor Stefano con cui ho avuto modo di parlare , davvero gentile,dsponibile e rassicurante, grazie di cuore.
venerdì faremo la prima puntura a 10 mg, poi saranno 15 mg 1 volta a settimana. -
_mary_.
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Non sentirti in colpa perché potrebbero essere infinite le cause,ad oggi ancora sconosciute.
Non preoccuparti perchè la tua piccola se seguita da subito non perderà la vitalità di adesso. Esistono tanti bravi medici per i bambini, e io qui a Napoli per fortuna ne ho trovata una molto brava la Dott.ssa Alessio che mi ha seguito sin da subito e ancora oggi la ringrazio.
Stai tranquilla Ciao. -
lacrime.
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grazie mary... noi siamo in cura a Torino al Regina Margherita , dottoressa Martino . -
teresa69.
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Ciao, hanno detto tutto loro io non posso fare altro che abbracciarti e dire di essere forte per te in particolare per tua figlia, è un duro e lungo cammino ma ce la si può fare!! . -
lacrime.
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grazie mille... sono ancora molto confusa... è il futuro che mi spaventa tanto.... queste cure potranno influire in futuro se volesse avere dei figli? . -
Bianca Whity.
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Ciao Michela.
Mi spiace moltissimo per la tua bambina e ti abbraccio... immagino il tuo stato d'animo.
La cosa che puoi fare per lei è rimanerle vicina sempre, a prescindere da tutto il resto.
Cerca di essere forte e ricorda che siamo sempre qui per darci sostegno l'un l'altro.
Bianca. -
_mary_.
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Ciao Michela, anche mia madre in passato si fece le tue stesse domande e preoccupazioni sul futuro, e i medici le dissero che non vi erano problemi nel iniziare una gravidanza purché programmata e organizzata con il reumatologo per quanto riguarda le cure. Ad oggi non so darti una risposta certa perchè anch'io ho le mie paure e insicurezze nel porre questa domanda tanto importante al mio reumatologo. prova ad informarti sul qualche sito che tratta questi argomenti.
Un Bacio
Mary. -
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Ciao Michela,
come tanti qui anch'io mi sono ammalata da giovanissima, artrite reumatoide all'età di 2 anni.
Capisco la tua apprensione ma devi stare tranquilla e dare tutto il supporto positivo a tua figlia. Lei è forte ma ha bisogno che lo sia anche tu.
Una cosa ti raccomando, non nasconderle mai la realtà e non farla sentire diversa... non potrà fare tutte le attività che ha fatto finora, ma la vita merita sempre di essere vissuta.
Un abbraccio ad entrambe.. -
isa80.
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Ciao Michela , ho letto di te,mamma, e della tua piccola che vorresti solo proteggere da ogni male.. Lo so che é dura, ma avere qualcuno di positivo vicino é la cosa che più può aiutare e che più può dare forza. So che hai paura e che qte cure ti spaventano, ma aiuteranno la tua bimba e sai qto sia importante procedere in modo tempestivo in queste patologie! Sono d'accordo sul fatto che devi essere sincera con lei, anche se noi vogliamo proteggere i nostri piccoli, nn dimentichiamo che loro hanno mille risorse e sanno essere anche più forti di noi davanti alle difficoltà! É vero che qte patologie ti cambiano abitudini e modi di vivere, ma vedrai che se saprai spiegarglielo nel modo più semplice e lei ti vedrà serena, saprà esserlo due conseguenza!! Vi abbraccio forte!! . -
stef64.
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Ciao Michela,
sono una mamma che ha cresciuto una figlia con poliartrite idiopatica giovanile dall'età di 3 anni (ora 18), e ho vissuto con lei ogni istante della sua malattia. Tutt'ora è in cura, ho avuto paura ma con la forza ed il coraggio sono riuscita a superare tutto insieme a mio marito. Non disperare e se hai bisogno di chiedere qualsiasi cosa su come ho affrontato determinati momenti della vita di mia figlia e di come ancora li stiamo affrontando, scrivimi pure.. -
ericab.1.
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Ciao Michela e benvenuta...quando succede qualcosa ai nostri figli penso che tutti ci cominciamo ad interrogare anche sulla più piccola cosa...lo so molto bene purtroppo....la mia Chiara faceva pattinaggio artistico e lo adorava quando a soli 5 anni le abbiamo trovato l'emofilia e perciò ha dovuto attaccare i pattini al chiodo. Poco più tardi sintomi artritici, coxalgia all'anca e piedi gonfi; per poi arrivare a scoprire una litiasi renale e alla cistifellea che ci ha portati davanti ad un mondo tutto sconosciuto e pieno di punti di domanda...le malattie metaboliche (la prima indagata è la porfiria). Siamo stati alla reumatologia pediatrica di Brescia dal prof. Plebani. Però una cosa devi provare a fare...asciuga le lacrime e pensa che almeno qualche cura esiste per farla star meglio e magari anche bene....è ancora piccola e lo sviluppo può aiutarla...non pensare a quando sarà più grande...bisogna viverle giorno per giorno e vedrai che andrà bene. Un bacio a te e alla tua meraviglia. .
Beatrice 8 anni AIGsono disperata aiutatemi vi prego |
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