-
Fravicky.
User deleted
Ciao a tutti,
Sono una mamma di una bimba di 22 mesi che circa un mese fa a seguito di due stomatiti e della malattia mani piedi bocca a iniziato a zoppicare al risveglio.
Inizialmente non davo molto peso a questo suo atteggiamento ma poi piano piano ci facevo sempre più caso.
Martedì scorso l ho portata al bambin Gesù di Roma e dopo una eco al ginocchio (dove si evidenziava un ispessimento della sinovite) mi hanno liquidata con una frase tipo: signora sua figlia al 99% ha una artrite reumatoide giovanile e fra due settimane la ricoveriamo al reparto di reumatologia per accertamenti. Vi premetto che la bimba non accusa dolore, ha solo rigidità mattutina e io non mi aspettavo una cosa del genere. In un momento e' crollato il mondo .
Sto passando notti a documentarmi su cosa fosse questa malattia, quale siano i sintomi e a cosa porta nel futuro e ora sto vivendo un vero uncubo.
Vittoria da qualche gg prende il nurofen per cercare di sgonfiare il ginocchio.
Ora sono in attesa degli esami del sangue che ho fatto ieri mattina.
Cosa mi consigliate? Avete esperienze simili? Ho bisogno del vs aiuto.
Grazie
. -
ilachia.
User deleted
Ciao come ti capisco!! Anche io ho un bambino che da quando ha 8 anni soffre di questa malattia. Ho scritto la nostra storia a presentazioni a nome mio. Se vuoi leggerla così vediamo se ci sono punti in comune. Francesco è seguito a Firenze dalla Prof.ssa Falcini Fernanda che è una delle migliori pediatre reumatologhe d'italia. Se digiti il suo nome su Google ti viene fuori un sacco di cose.
Io ho portato Francesco anche al Gaslini a Genova, altro centro di eccellenza per i bambini. Lì mi hanno confermato la diagnosi della Falcini e mi hanno assicurato che meglio di lei per i bambini non c'è.
Se leggi la mia storia capirai quanto è pericoloso lo streptococco per i nostri figli con artrite.
Un abbraccio Ilaria. -
Fravicky1.
User deleted
Dove trovo la tua storia? Sono nuova nel form e non so come funziona. Mi puoi aiutare? . -
ilachia.
User deleted
te la copio e incollo qui. ma se vai nel forum trovi una parte dedicata alla presentazione dei nuovi membri e lì trovi tutte le stirie di vita di chi convive con questa patologia.
comunque te la copio qui così la leggi subito..
A mio figlio ,che ora ha dieci anni, gli è stata diagnosticata, 2 anni fa,l'artrite
reumatoide ideopatica infantile ed è un B27. Per essere più precisa questa è la diagnosi: affetto da AIG oligoarticolare HLAB27 positivo con coinvolgimento della caviglia sn e in particolare del tendine flessore e tibiale posteriore.
Il tutto è iniziato due estati fa. Francesco giocava a ragby ed era stato fuori con i compagni di squadra una settimana per un campus di allenamento.
Tornato a casa mi dice che durante la settimana c'era stata un'epidemia di febbre, diarrea e mal di gola. Lui aveva avuto una febbrata di un giorno con diarrea e finita lì. Altri compagni erano stati portati in ospedale per malesseri misteriosi... Poi abbiamo saputo streptococco.
Dopo una settimana dal suo rientro a casa, durante la quale era stato bene, comincia a lamentare dolore alle costole al torace e alle gambe ,piange durante la notte e non trova pace. La mattina si sveglia con una caviglia gonfia e dolorante. Lo porto al Pronto Soccorso dove gli fanno la radiografia e decidono di immobilizzare la gamba con una specie di gesso. Per fortuna il mio compagno, medico, insiste perché gli facciano gli esami completi echiede che venga verificato il Titolo dello streptococco che è altissimo. Gli fanno tanti antibiotici, gli levano il gesso e la caviglia è completamente tumefatta,gonfia e calda.
All'ospedale sospettano l'artrosi e ci mandano nel reparto giusto ma non ci convincono molto,vogliono fargli l'infiltrazzione con il rischio, essendo piccolo,all'epoca non aveva neanche 9 anni di rompere il tendine. Ci rifiutiamo,intanto lui prndeva antiinfiammatori Nurofen che non gli faceva assolutamente niente. Contattiamo la Prof.ssa Falcini che su Firenze è una delle migliori pediatre reumatologhe. Inquadra subito la situazione, in ospedale non si erano accorti che era B27 positivo.Iniziamo con la Salazopirina prima 2 poi 3 al giorno, la situazione sembra stabile. Durante l'estate successiva di nuovo dolori forti,caviglia gonfia. La prof.ssa decide di continuare ancora co Salazopirina ,in attesa che il bimbo cresca un po' per tentare l'infiltrazione cosa che viene fatta il mese scorso, ma senza nessun miglioramento. Da ieri sera abbiamo iniziato il MTX che mi spaventa da morire. farà un'iniezione alla settimana.
Ho paura degli effetti collaterali che ho letto, nessuno mi sa dire qualcosa?
Lui ha anche un problema di reni per cui è seguito dal reparto di nefrologia del Meyer ( ospedale pediatrico di Firenze), quindi dobbiamo stare molto attenti a mantenere tutto in equilibrio.
Mi ha detto Falcini che i B27 positivi non riconoscono lo streptococco e sono molto a rischi, lo sapevate? Infatti il suo organismo non combatte questo bacillo e a lui è successo che abbia attaccato i gangli della base del cervello provocando una specie di TIC e movimenti a scatto per cui si sciroppa anche una puntura di pennicellina ogni 21 giorni. Stiamo messi proprio male perché sono dolorosissime.
Questo per dire di stare molto attenti allo streptococco se si è B27...
Scusate i sono dilungata tanto...ne avevo bisogno!
Un abbraccio a tutti da Ilaria e Francesco
MP Email Contatti multiquote » Top
tarantola17
view post Inviato il: 6/4/2014, 02:14 Citazione
Avatar
Alessandra
Gruppo: AmministratoreMessaggi: 7.246Provenienza: Azzano Decimo (PN)
Stato:
Benvenuti Ilaria e Francesco anche se mi spiace darvelo essendo coinvolto un bambino.
Quello che mi stupisce molto è la diagnosi di artrosi in un bambino di 10 anni?!?! Ma questi medici di drogano? (scusa la franchezza) Per fortuna che esiste qualcuno con più cervello e umanità!
Per il mtx posso dirti che ho conosciuto genitori con bambino di 3-4 anni che lo facevano e con ottimi risultati quindi cerca di essere fiduciosa. Basta faccia spesso le analisi come sicuramente vi avranno consigliato e che prenda l'acido folico il giorno dopo.
Un abbraccio ad entrambi e tienici aggiornati se ti va.
Vice Presidente A.I.R.A. e referente regionale per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.Email: [email protected]
Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa e isterectomia. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Lodotra 10 mg, Ciclosporina 200 mg, Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax.
In accertamento per malattia degenerativa dei nervi periferici o sclerosi multipla.
20hx181
.
MP Email Web multiquote » Top
Marie76
view post Inviato il: 6/4/2014, 17:09 Citazione
Avatar
Member
Gruppo: UtenteMessaggi: 133Provenienza: Catania
Stato:
Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia. Io, proprio come Alessandra, sono esterefatta dall'ipotesi dell'artrosi!!! Ti auguro che tuo figlio possa raggiungere la remissione con la giusta terapia, l'artrite per un bambino è davvero troppo. Ci credo che pianga povera stella :-(
MP Email multiquote » Top
ilachia
view post Inviato il: 6/4/2014, 18:43 CancellaModificaCitazione
ilaria
Gruppo: UtenteMessaggi: 4Provenienza: firenze
Stato:
Ciao e grazie per l'accoglienza!!
Anche io non potevo credere alla diagnosi ma in realtà dalle analisi del sangue si vede che è B27 positivo, probabilmente gli sono scatenati i sintomi un po' per i traumi alla caviglia della settimana intensiva di rugby e un po' per lo streptococco non curato subito. In pratica, a detta ei medici, poteva rimanere latente per molti anni ancora ed invece si è scatenata ed è anche resistente anche alla salazoprina!!!
Venerdì prima dose di MTX e ieri è stato male la mattina: spossato completamente ,non si reggeva in piedi. La sera si è ripreso e dopo l'acido folico si scatenato di nuovo con i fratelli.
Un abbraccio
Ilaria e Franci. -
Fravicky.
User deleted
Ilaria ed ora come sta francesco? Ma tu sei di Roma? Io purtroppo ho vittoria che ha 2 anni e che non parla ... Quindi ho tutto più amplificato e mi sembra davvero di scalare una montagna x cercare di capire cosa ha...se ha dolore... . -
ilachia.
User deleted
io sono di Firenze. Francesco ha iniziato venerdì un farmaco nuovo Metrexato vediamo come andrà.
Lui da due anni ha la caviglia gonfia alterna momento di forte dolore durante i quali non cammina e momenti in cui sta bene.
Spero che con questo farmaco possa guarire!!. -
Emanuele Cucci.
User deleted
ci sono cambiamenti dopo 3 anni . -
ilachia.
User deleted
Buon giorno dopo 3 anni di cura con MTX fa una vita normalissima, gioca a tennis e fa Hip Hop . Certo tutte le volte , ora ogni 15 giorni, che fa la puntura ha nausea,mal di pancia e il giorno dopo è stanco. A parte questi effetti collaterali che durano poco per il resto ha una vita normale e gli esami ematici vanno bene. Mi chiedo quando potrà smettere con i farmaci....
Saluti
Ilaria. -
Emanuele Cucci.
User deleted
grazie.
mi hai confortato molto.
un abbraccio.. -
.
tenere a bada i bimbi
ILSECOLOXIX.IT
Varazze, cade dalla passeggiata sugli scogli: grave bambino di 4 anni...adesso mi arrabbio...se non proteggono i bambini gli angeli custodi che ci stanno a fare?. -
.tenere a bada i bimbi
ILSECOLOXIX.IT
Varazze, cade dalla passeggiata sugli scogli: grave bambino di 4 anni...adesso mi arrabbio...se non proteggono i bambini gli angeli custodi che ci stanno a fare?
Chiedo scusa, cosa centra?.
Aiuto AIG bimba 22 mesi |
Online
Web