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ilachia.
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te la copio e incollo qui. ma se vai nel forum trovi una parte dedicata alla presentazione dei nuovi membri e lì trovi tutte le stirie di vita di chi convive con questa patologia.
comunque te la copio qui così la leggi subito..
A mio figlio ,che ora ha dieci anni, gli è stata diagnosticata, 2 anni fa,l'artrite
reumatoide ideopatica infantile ed è un B27. Per essere più precisa questa è la diagnosi: affetto da AIG oligoarticolare HLAB27 positivo con coinvolgimento della caviglia sn e in particolare del tendine flessore e tibiale posteriore.
Il tutto è iniziato due estati fa. Francesco giocava a ragby ed era stato fuori con i compagni di squadra una settimana per un campus di allenamento.
Tornato a casa mi dice che durante la settimana c'era stata un'epidemia di febbre, diarrea e mal di gola. Lui aveva avuto una febbrata di un giorno con diarrea e finita lì. Altri compagni erano stati portati in ospedale per malesseri misteriosi... Poi abbiamo saputo streptococco.
Dopo una settimana dal suo rientro a casa, durante la quale era stato bene, comincia a lamentare dolore alle costole al torace e alle gambe ,piange durante la notte e non trova pace. La mattina si sveglia con una caviglia gonfia e dolorante. Lo porto al Pronto Soccorso dove gli fanno la radiografia e decidono di immobilizzare la gamba con una specie di gesso. Per fortuna il mio compagno, medico, insiste perché gli facciano gli esami completi echiede che venga verificato il Titolo dello streptococco che è altissimo. Gli fanno tanti antibiotici, gli levano il gesso e la caviglia è completamente tumefatta,gonfia e calda.
All'ospedale sospettano l'artrosi e ci mandano nel reparto giusto ma non ci convincono molto,vogliono fargli l'infiltrazzione con il rischio, essendo piccolo,all'epoca non aveva neanche 9 anni di rompere il tendine. Ci rifiutiamo,intanto lui prndeva antiinfiammatori Nurofen che non gli faceva assolutamente niente. Contattiamo la Prof.ssa Falcini che su Firenze è una delle migliori pediatre reumatologhe. Inquadra subito la situazione, in ospedale non si erano accorti che era B27 positivo.Iniziamo con la Salazopirina prima 2 poi 3 al giorno, la situazione sembra stabile. Durante l'estate successiva di nuovo dolori forti,caviglia gonfia. La prof.ssa decide di continuare ancora co Salazopirina ,in attesa che il bimbo cresca un po' per tentare l'infiltrazione cosa che viene fatta il mese scorso, ma senza nessun miglioramento. Da ieri sera abbiamo iniziato il MTX che mi spaventa da morire. farà un'iniezione alla settimana.
Ho paura degli effetti collaterali che ho letto, nessuno mi sa dire qualcosa?
Lui ha anche un problema di reni per cui è seguito dal reparto di nefrologia del Meyer ( ospedale pediatrico di Firenze), quindi dobbiamo stare molto attenti a mantenere tutto in equilibrio.
Mi ha detto Falcini che i B27 positivi non riconoscono lo streptococco e sono molto a rischi, lo sapevate? Infatti il suo organismo non combatte questo bacillo e a lui è successo che abbia attaccato i gangli della base del cervello provocando una specie di TIC e movimenti a scatto per cui si sciroppa anche una puntura di pennicellina ogni 21 giorni. Stiamo messi proprio male perché sono dolorosissime.
Questo per dire di stare molto attenti allo streptococco se si è B27...
Scusate i sono dilungata tanto...ne avevo bisogno!
Un abbraccio a tutti da Ilaria e Francesco
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tarantola17
view post Inviato il: 6/4/2014, 02:14 Citazione
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Alessandra
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Benvenuti Ilaria e Francesco anche se mi spiace darvelo essendo coinvolto un bambino.
Quello che mi stupisce molto è la diagnosi di artrosi in un bambino di 10 anni?!?! Ma questi medici di drogano? (scusa la franchezza) Per fortuna che esiste qualcuno con più cervello e umanità!
Per il mtx posso dirti che ho conosciuto genitori con bambino di 3-4 anni che lo facevano e con ottimi risultati quindi cerca di essere fiduciosa. Basta faccia spesso le analisi come sicuramente vi avranno consigliato e che prenda l'acido folico il giorno dopo.
Un abbraccio ad entrambi e tienici aggiornati se ti va.
Vice Presidente A.I.R.A. e referente regionale per il Friuli Venezia Giulia e contattabile al n. 3398621314 dal martedì al giovedì, dalle 18 alle 20.Email: [email protected]
Spondilite anchilosante, diagnosticata nel 2005 ma comparsa molto prima (2002). Fibromialgia secondaria, artrite psoriasica, stenosi del canale midollare, malformazione congenita della cintura lombosacrale (emisacralizzazione di S1), 4 ernie dicali e iniziale degenerazione discale, artrosi diffusa a tutta la colonna con conseguente iniziale retrolistesi di C3-C4 ipertensione, grave scoliosi, borsiti varie, lieve prolasso mitralico, leiomioma e gastropatia erosiva, iperplasia focale nodulare all'ottavo segmento del fegato, enfisema polmonare, ostruzione all'uretra, distacco del vitreo, sindrome di tietze, psoriasi pustolosa grave e diffusa e isterectomia. Intolleranza al lattosio, allergie ai pollini, agli antibiotici, al Remicade e al Cistalgan. In trattamento con Lodotra 10 mg, Ciclosporina 200 mg, Pantorc 40 mg, Sirdalud 4 mg, En, Bisoprololo 5 mg, Dovobet gel, Atarax.
In accertamento per malattia degenerativa dei nervi periferici o sclerosi multipla.
20hx181
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Marie76
view post Inviato il: 6/4/2014, 17:09 Citazione
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Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia. Io, proprio come Alessandra, sono esterefatta dall'ipotesi dell'artrosi!!! Ti auguro che tuo figlio possa raggiungere la remissione con la giusta terapia, l'artrite per un bambino è davvero troppo. Ci credo che pianga povera stella :-(
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ilachia
view post Inviato il: 6/4/2014, 18:43 CancellaModificaCitazione
ilaria
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Ciao e grazie per l'accoglienza!!
Anche io non potevo credere alla diagnosi ma in realtà dalle analisi del sangue si vede che è B27 positivo, probabilmente gli sono scatenati i sintomi un po' per i traumi alla caviglia della settimana intensiva di rugby e un po' per lo streptococco non curato subito. In pratica, a detta ei medici, poteva rimanere latente per molti anni ancora ed invece si è scatenata ed è anche resistente anche alla salazoprina!!!
Venerdì prima dose di MTX e ieri è stato male la mattina: spossato completamente ,non si reggeva in piedi. La sera si è ripreso e dopo l'acido folico si scatenato di nuovo con i fratelli.
Un abbraccio
Ilaria e Franci
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