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sirenett74.
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Ciao a tutti! Ho 40 anni e due anni fa mi è stata diagnosticata la sclerodermia.
Avevo disturbi strani che in realtà erano dovuti all reflusso gastrico e sono andata a visita da un chirurgo amico di mia mamma. Lui, nel salutarmi, mi ha guardato le mani e ha visto che erano viola (per la sindrome di Raynaud che io non conoscevo perchè pensavo di avere dei banali problemi di circolazione). Ha subito capito che avevo una malattia autoimmune e mi ha fatto fare le analisi e i controlli necessari: la "sentenza" è stata inequivocabile! Ma sono stata fortunatissima ad aver incontrato un medico che ha avuto l'intuito giusto e non ho dovuto subire il calvario di ospedali e specialisti, come succede a tanti, prima di avere una diagnosi corretta.
Fino ad ora non ho avuto grossi problemi e infatti faccio solo un'infusione mensile di prostanoidi per ripristinare la circolazione periferica, ma negli ultimi mesi ho iniziato ad avere dolori agli arti e inizio a preoccuparmi che la malattia inizi a degenerare....
Spero di trovare, in questo forum, altre persone con cui scambiare esperienze ed opinioni.
Grazie!
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teresa451.
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Ciao sirenett74, visto ora la presentazione....
Anche io sono 2 anni che l ho scoperta, purtroppo io sono in overlapp cioè due malattie che si sovrappongono AR\SCL70, effettivamente il primo sintomo sono le dita delle mani che da bianche diventano blu fenomeno RAYNAUD anche i piedi o orecchie e naso i punti periferici con gli sbalzi di temperatura anche di pochi gradi , per esserne sicuri oltre a gli esami ANA e ENA si la capillaroscopia ....
Io le infusioni non le faccio perchè l'ospedale dove sto io penso per una questione di fondi li fanno fare a chi ha ulcere molto grandi ( la prevenzione da noi in questo senso non c'è) prendo l adalat 60 che cmq una vasodilatatore e per il momento è sufficiente, l'anno scorso ho avuto 2 ulcere ma perchè prendevo un altro farmaco che era leggero per me .
Ci sono due associazione specifiche per la sclerodermia dove ti puoi confrontare con altri e saperne di più AISL SCLERODERMIA SISTEMICA E GILS e anche gruppi su fb .
Io sono di Napoli e sono in cura come ho detto prima al SUN si trova nel policlinico Federico II con il prof.Gabriele Valentini e ho 45 anni .
In bocca a lupo un bacio a presto !!. -
sirenett74.
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Ciao sirenett74, visto ora la presentazione....
Anche io sono 2 anni che l ho scoperta, purtroppo io sono in overlapp cioè due malattie che si sovrappongono AR\SCL70, effettivamente il primo sintomo sono le dita delle mani che da bianche diventano blu fenomeno RAYNAUD anche i piedi o orecchie e naso i punti periferici con gli sbalzi di temperatura anche di pochi gradi , per esserne sicuri oltre a gli esami ANA e ENA si la capillaroscopia ....
Io le infusioni non le faccio perchè l'ospedale dove sto io penso per una questione di fondi li fanno fare a chi ha ulcere molto grandi ( la prevenzione da noi in questo senso non c'è) prendo l adalat 60 che cmq una vasodilatatore e per il momento è sufficiente, l'anno scorso ho avuto 2 ulcere ma perchè prendevo un altro farmaco che era leggero per me .
Ci sono due associazione specifiche per la sclerodermia dove ti puoi confrontare con altri e saperne di più AISL SCLERODERMIA SISTEMICA E GILS e anche gruppi su fb .
Io sono di Napoli e sono in cura come ho detto prima al SUN si trova nel policlinico Federico II con il prof.Gabriele Valentini e ho 45 anni .
In bocca a lupo un bacio a presto !!
Ciao Teresa451, grazie delle informazioni.
In bocca al lupo anche a te!. -
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Ciao Sirenetta,
non ho la tua stessa malattia ma ti dò il benvenuto in famiglia.
Un abbraccio.. -
sirenett74.
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Ciao Sirenetta,
non ho la tua stessa malattia ma ti dò il benvenuto in famiglia.
Un abbraccio.
Ciao Tarantola,
grazie dell'accoglienza!
Un abbraccio anche a te!.
Ciao! |
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