-
MrsSaby.
User deleted
Salve a tutti, sono nuova. Sto molto giù perché a mio figlio di due anni hanno diagnosticato una forma di artrite idiopatica giovanile. Tre le articolazioni colpite. Tra una settimana ricovero al Bambin Gesù, anestesia,infiltrazioni di cortisone e poi via con il methotrexate di cui ho il terrore. Dovrà fare una puntura a settimana. Ha solo due anni come gli spiegò che è per il suo bene. Inoltre ho paura per tutti gli effetti collaterali, tra i tanti so che induce anemia e lui è già anemico.
Scusatemi sono davvero in crisi.
Vorrei sapere se ci sono genitori che affrontano una situazione simile.
Grazie
. -
amoresenzafine.
User deleted
cara amica ti capisco il mio bimbo è stato ricoverato il 19 febbraio e anche io mercoledì dovrò fargli la prima puntura
il mio bimbo ha 5 anni e mezzo
ci vuole tanta pazienza amore e speranza
auguri per il tuo bimbo. -
MrsSaby.
User deleted
Carissima, come va con le punture? Come l'ha presa tuo figlio? Sente dolore?
un abbraccio. -
amoresenzafine.
User deleted
Ciao cara
mio figlio ha 5 anni e mezzo stasera farà la terza puntura
la prima gli è stata fatta in ospedale tra pianti e lacrime perchè durante il ricovero ha fatto due prelievi di sangue poi c'è stato l'inserimento della cannula per l'infiltrazione al ginocchio quindi era impaurito
la seconda invece l'ha fatta a casa e ci abbiamo messo un bel pò per convincerlo che andava fatta per il suo bene
si è chiuso in camera per un'ora buona poi è uscito e ha detto e va beneeeee facciamola ma posso urlare mentre me la fate?
la puntura di per sè non credo sia dolorosa ma ovviamente qui si sta parlando di bimbi ovvio che siano spaventati
vediamo un pò come andrà stasera
certo il tuo è proprio piccolino povero cucciolo e come si spiega a un bimbo così piccolo che è per il suo bene? non lo so
il mio per ora non ha avuto nessun effetto collaterale ma poi con il tempo non so che succederà
capisco la tua crisi e la condivido pienamente siamo tutte e due all'inizio di questa malattia e io ancora sono sfasata da questa cosa che mi ha letteralmente travolta
dopo quanto tempo hanno diagnosticato l'artrite al tuo bimbo?
tu sei in cura al bambino gesù?
se hai bisogno di parlare o di confrontarti scrivi pure
un abbraccio. -
amoresenzafine.
User deleted
Ciao come è andato il ricovero?
Fammi sapere
Un abbraccio. -
MrsSaby.
User deleted
Siamo appena usciti dal Bambin Gesù, ricovero rimandato continuamente perché aveva la tosse e non poteva fare l'anestesista. Dopo le infiltrazioni zoppica ancora. Una tragedia, il muscolo del polpaccio della gamba colpita ( sua caviglia che ginocchio) è praticamente sparito. Non lo ha usato per troppi mesi. Ha fatto la prima puntura di reumaflex in ospedale, mercoledì dovrò fargliela io. Immobilizzandolo. Non capisce che serve per il suo bene. Forse dovrà rifare un altro ricovero e altre infiltrazioni. Ho tanta paura. Ma tu per caso hai chiesto l' invalidità per avere i permessi per curare tuo figlio?
Un abbraccio e fammi sapere come va con il methotrexate. -
amoresenzafine.
User deleted
Lo so ti capisco la mia vita è diventata un incubo ancora non riesco a star bene
Da quel che so l infiltrazione ha un rilascio lento forse nei prox giorni andrà meglio
Che ti hanno detto i dottori?
Il mio bimbo ha fatto ieri la quarta puntura ovviamente ha il terrore di farsela e piange ogni volta
Ma non possiamo fare altrimenti
Quando hai la prossima visita?. -
MrsSaby.
User deleted
La nostra è una storia da brividi, al pronto soccorso del bambin Gesù, una dottoressa,che non so cosa avesse fumato poco prima, ha visto una frattura e l'ha ingessato. Dopo 25 giorni,alla rimozione del gesso, l'ortopedico era perplesso perché non vedeva nessuna frattura dalla lastra... Insomma una serie di altre visite ed ecografie circa 800 euro spesi per questa infausta diagnosi.
I medici sono stati superficiali e frettolosi, spesso insensibili e impossibili da contattare. -
amoresenzafine.
User deleted
Ma lui da quanto tempo ha l aig? . -
MrsSaby.
User deleted
La prossima visita è il 26 aprile e il 27 giugno un day hospital. Voi invece?
Pensa che mio figlio sputa persino l'acido folico che gli devo dare la mattina dopo la puntura. Perché appena sveglio vuole solo il latte
Ha l'aig da novembre. -
amoresenzafine.
User deleted
Noi il tre Maggio
La cosa positiva è che lui è stato diagnosticato in tempi relativamente brevi
La cosa negativa e che c è stato il coinvolgimento precoce delle piccole articolazioni
Ti sono molto vicina
È un dolore immenso ti capisco
Nessuno lo capisce se non lo vive
L acido folico non puoi metterlo nel latte? Chiedi alla reumatologia. -
amoresenzafine.
User deleted
Anche lui da fine novembre ma a differenza tua al ps del Bambin Gesù il pediatra ha capito subito senza lastra e senza ecografia che probabilmente si trattava di artrite
Purtroppo aveva ragione. -
MrsSaby.
User deleted
Anche mio figlio ha una piccola articolazione coinvolta. Per questo ci hanno prescritto il reumaflex.
Purtroppo non posso metterlo nel latte perché, deve prenderlo a stomaco vuoto per un migliore assorbimento. MA probabilmente raddoppierò le dosi e lo sciolgo nel latte. Sempre meglio di niente. Visto che lo sputa. Fa così con tutte le medicine che non vuole. E' testardo da morire.
Speriamo che la cura funzioni, il 70 % risponde per gli altri si va a tentativi. -
amoresenzafine.
User deleted
Io sono molto spaventata
Ma dobbiamo essere fiduciose e farci forza per i nostri bambini
Devono essere sereni il più possibile anche se noi dentro stiamo male ovviamente
La ricerca va avanti confidiamo in quella
Il reumaflex dovrebbe addormentare questa malattia funziona su molti bambini
Forza!!. -
amoresenzafine.
User deleted
Ah scusa l invalidità ancora no
Credo ci sia bisogno della cartella clinica poi bisogna andare alla asl.
Mio figlio 2 anni artrite, sono spaventataA Mio figlio di appena due anni hanno diagnosticato artrite reumatoide giovanile |
