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mammadisperata.
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Ciao a tutti, mi chiamo Savina di anni 33 vivo a Milano con mio marito e le mie due bimbe Chiara di 3 anni e Alessia di 21 mesi.
Tutto ha inizio circa 3 settimane fa quando alla mia bimba Chiara le si gonfia il ginocchio sinistro, chiedo all'asilo se x caso mia figlia è caduta e si è fatta male, mi dicono di NO, inizio ad applicare il gel all'arnica sul ginocchietto della mia piccola, attendo 1 settimana, ma non vedo alcun miglioramento al che io e mio marito decidiamo di portare la bambina al pronto soccorso del san Raffaele, le fanno subito due ecografie dove viene rilevato un ematoma interno compatibile con una contusione da trauma, il pediatra vuole dimetterla, mentre l'ortopedico del parere contrario insiste x il ricovero x sospetta artrite.
(Giorno primo aprile) inizia il calvario x la mia ragione di vita, prelievi di sangue un giorno e uno no, dove viene bucata piu volte xche a loro dire la bimba ha delle brutte vene troppo fragili e che si rompono, ad ogni buco perdevo 10 anni di vita nel vedere mia figlia piangere e urlare e tremare come una foglia, poi pensavo... Savina fatti forte è x il suo bene, tutto finirà presto, torneremo presto a casa e resterà solo un brutto ricordo, i giorni passano e di tornare a casa non se ne parla, gli esami del sangue evidenziano gli ANA positivi e la Ves leggermente alterata, decidono di fare la risonanza magnetica, sedano la mia piccola, l'esame dura un ora perché nel mentre decidono di farle anche il contrasto, quindi aumentano la dose, la bimba si sveglia dopo ben 4 ore dal termine dell'esame, era come drogata, uno strazio, la bimba non riusciva a parlare e buttava continuamente gli oggetti in terra, uno strazio, pensavo... ma si Savina vedrai che non trovano niente e domani ci dimettono, invece, il giorno dopo ci danno la brutta notizia, sig.ra sua figlia ha la sinovite, un infiammazione delle membrana sinoviale e bisogna capire la causa, dopo 3 giorni ci trasferiscono alla Clinica De Marchi (perché il san Raffaele non è specializzato in reumatologia pediatrica) prosegue il calvario x la mia piccola, altri esami del sangue (dove riscontrano un indice altissimo di PCR, e parte immediatamente la terapia antibiotica in vena, piu somministrazione di antifiammatori Naprosene, e gastroprotettore Omeprazolo, io che ho 35 anni non ho mai preso tanti farmaci così tutti assieme, la bimba esegue anche tutti gli esami previsti x completare l'iter diagnostico, ecografia addominale, visita e eco cardiologica, visita oculistica, (risultati nella norma) rx e eco alle ginocchia, dopo 3 giorni di antibiotico somministrato x endovena il ginocchio non cenna a sgonfiarsi al che oggi lunedì 18 aprile la Dottoressa Petaccia in De Marchi, (dove siamo ancora attualmente ricoverati) ci comunica che con molta probabilità si tratta di AIG cronica, mi è crollato mondo addosso, fino a 3 settimane fa tutta questa disgrazia non esisteva e ora di punto in bianco siamo costretti ad accettare e a convivere con una realtà che mi consuma dentro. Le paure delle conseguenze e sul futuro che aspetta a mia figlia non mi abbandonano ogni istante che respiro, e anche la mia seconda piccolina di 21 mesi mi vede cambiata non riesco piu a sorridere, non so quando ci dimetteranno, gli accertamenti proseguono, spero solo che trovino al piu presto una cura che le permetta di fare una vita normale come tutti gli altri bimbi e che non cresca con dei complessi. Inoltre mi hanno detto che in futuro la mia bambina potrebbe sviluppare l'uveite e solo il pensiero mi toglie il respiro, e no! La vista no, non ce la faccio, xfavore ditemi che non è così scontato xche muoio solo al pensiero. Ora vi saluto e torno nel mio dolore, domani vorrei svegliarmi che fosse solo un brutto sogno, ma la realtà è un altra. Grazie a tutti per avermi letto. Savina
Dimenticavo... dovrebbe trattarsi di Artrite monoarticolare (ma sono già stata informata che nell'arco dei prossimi sei mesi il tutto potrebbe estendersi e colpire altre articolazioni) fino a 4 se fosse oligoartrite. Mi aggrappo con tutta me stessa al POTREBBE condizionale perché ho speranza, vorrei anche dire Fede, ma non ne sono convinta che lassù qualcuno guardi giu.
Vi tengo aggiornati
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amoresenzafine1.
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cara Savina
non sono un dottore ma oggi siamo al 19 aprile e mi sembra strano che tengano la tua bambina ancora ricoverata
e in più ... a Milano avete uno dei centri di eccellenza di reumatologia pediatrica l'istituto G. Pini
capisco bene quello che stai passando ... a me il tutto è accaduto a inizio febbraio ora il mio bambino è in cura con il reumaflex
ho avuto la fortuna di incontrare un pediatra che ha subito capito che si trattava di artrite e nel giro di poco ho avuto la certezza della diagnosi
(il che sa di miracoloso)
comprendo lo smarrimento, la paura e il dolore di fronte ad una malattia che colpisce un figlio, ci sto passando anche io
adesso non ascoltare le tue paure e cerca di avere una diagnosi per intervenire al più presto
ma perché ti hanno mandata in una clinica privata non capisco
se hai bisogno di qualche informazione contattami. -
mammadisperata.
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Nessuno risponde? . -
amoresenzafine.
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Ciao mamma disperata ci sono novità sulla bimba? . -
Hulk1.
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Ciao,
purtroppo condivido i tuoi sentimenti da tre anni ormai. Mia figlia (7anni) ha aig e uveite. Devi essere positiva e propositiva perchè lei ha bisogno delle tue certezze e non delle tue paure. Se la tua vita è cambiata, figurati la sua! Il mio pensiero è che queste patologie racchiuse in un solo termine AIG in realtà sono di varie forme e con diversa eziologia, trattate tutte con le stesse e poche armi a disposizione. Se un farmaco non funziona si passa a un altro e poi a un altro e poi all'associazione di due o più. Insomma l'esperienza di chi ti segue è fondamentale, ma serve tanta tanta fortuna, o fede.
L'aig è brutta ma ti auguro con tutto il cuore di non incorrere nell'uveite, non saltare mai i controlli oculistici e anche se ti dicono che tutti gli oculisti sono in grado di riconoscere una uveite, cerca qualcuno che abbia esperienza con uveite croniche perchè una lieve infiammazione può nascondersi e non ricevere l'importanza che invece ha per gli occhi di tua figlia.
Tieni duro e restate uniti.. -
amoresenzafine.
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Tu di dove sei ?
Io il 3 ho il primo controllo in reumatologia
Ho aspettato tanto questo momento con fiducia
Ora però ho paur. -
.Ciao,
purtroppo condivido i tuoi sentimenti da tre anni ormai. Mia figlia (7anni) ha aig e uveite. Devi essere positiva e propositiva perchè lei ha bisogno delle tue certezze e non delle tue paure. Se la tua vita è cambiata, figurati la sua! Il mio pensiero è che queste patologie racchiuse in un solo termine AIG in realtà sono di varie forme e con diversa eziologia, trattate tutte con le stesse e poche armi a disposizione. Se un farmaco non funziona si passa a un altro e poi a un altro e poi all'associazione di due o più. Insomma l'esperienza di chi ti segue è fondamentale, ma serve tanta tanta fortuna, o fede.
L'aig è brutta ma ti auguro con tutto il cuore di non incorrere nell'uveite, non saltare mai i controlli oculistici e anche se ti dicono che tutti gli oculisti sono in grado di riconoscere una uveite, cerca qualcuno che abbia esperienza con uveite croniche perchè una lieve infiammazione può nascondersi e non ricevere l'importanza che invece ha per gli occhi di tua figlia.
Tieni duro e restate uniti.
Ciao,
anche se non faccio parte delle mamme, volevo darti il benvenuto e ringraziarti per la tua testimonianza.
Un abbraccio a te e alla tua piccola.. -
MrsSaby.
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Mi dispiace tanto Savina, ma no, l'antibiotico no, non è possibile (salvo non ci fossero infezioni batteriche in corso) dovete andare via da lì, se non l'hanno ancora dimessa. Andate al Gaetano pini o se avete la possibilità al Gaslini di Genova. . -
mammadisperata.
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Ciao a tutti, purtroppo vi leggo solo ora, l'antibiotico è stato somministrato a Chiara x via endovenosa perché aveva le pcr altissime!
Per il resto a giorni la piccola sarà nuovamente ricoverata in de marchi x fare l'Artrocentesi, e credo anche la prima (e spero l'ultima infiltrazione di cortisone) al ginocchio.questa è definita una cura di fondo? O secondo il vostro parere prima di procedere con il cortisone avrebbero dovuto affrontare strade diverse? Tipo reumaflex o metotressato?
La bimba sta assumendo il Naprosene da 2 settimane non è stato fatto altro su di lei dall'esordio della malattia, sono quasi tentata ad andare al Gaetano Pini, ma mi hanno detto che per accedere ci vuole un miracolo! Tipo prima devi fare una visita privata e poi sperare che la prendano in carico loro.... -
mammadisperata.
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L'esordio risale intorno al 20 marzo (il 6 maggio terminano le 6 settimane canoniche) il prossimo controllo reumatologico è stato fissato per il giorno 16 ma spero ci chiamino prima x fare appunto l'Artrocentesi,non mi sento in pace, ho solo un grande senso di impotenza addosso . -
mammadisperata.
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Ciao Hulk1 mi dispiace tanto anche x tua figlia 
posso chiederti dopo quanto tempo dall'esordio della malattia è comparsa l'uveite?
Cosa ti dice l'oculista a riguardo? Che possibilità reali ci sono che tua figlia guarisca da questa infiammazione oculare o che il quadro si aggravi ulteriormente? Questa cosa lascia dei danni agli occhi nel corso della vita? Sono davvero spaventata! Scusa x le tante domande, confido in una tua risposta. Grazie di cuore. Savina. -
mammadisperata.
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Ciao Amoresenzafine, allora domani avete il controllo? Facci sapere com'è andata poi! Un grosso in bocca all'upo! . -
amoresenzafine.
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ciao mamma disperata ti rispondo nella sezione malattie reumatiche infantili . -
amoresenzafine.
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sto dormendo scusa già ero nella sezione malattie reumatiche infantili
allora ... la visita è andata bene l'infiltrazione sta avendo i risultati sperati ... il ginocchio di mio figlio sta tornando alla normalità e anche il dito del piede e della mano sono ancora un pò gonfi ma la reumatologa mi ha detto che l'infiltrazione è a lento rilascio e deve ancora completare l'effetto benefico.
Mio figlio dovrà continuare con il reumaflex e speriamo che vada avanti bene ma già oggi mi sento meglio ... controllo agli occhi e via dicendo
Torniamo a tua figlia ... sei sicura che sia così complicato entrare nel circuito del gaetano Pini? Li hai chiamati e hai verificato? se non lo hai fatto ti invito a farlo perché il Pini è un ottimo ospedale che questa malattia la conosce pure troppo bene
per l'infiltrazione .... non avere timore ... mio figlio l ha fatta in anestesia totale ma ovviamente l'anestesia era leggera e proporzionata all'età e alla durata dell'artrocentesi che è durata circa 20 minuti o giù di li
e'vero tra i farmaci che iniettano c'è anche il cortisone ma considera che va in circolo nell'organismo solo in piccola parte danni non ne fa stai tranquilla anzi colpisce la parte malata.
lo so che è difficile dirti di stare serena ci sono passata anche io soprattutto all'inizio stavo malissimo ... però non fasciarti subito la testa ... ci sono bimbi che dopo l'artrocentesi non hanno neanche avuto bisogno di fare la terapia con il reumaflex quindi potrebbe anche essere il caso della tua bimba. Ho conosciuto una mamma il bimbo malato di artrite dall'età di 3 anni ha fatto solo una infiltrazione non ha mai preso medicinali ora di anni il bimbo ne ha 11 e per il momento non ha avuto nessun altro episodio di artrite. Ogni storia è una storia a sè. Anche l'uveite non è detto che la sviluppi. E' vero i rischi ci sono inutile negarlo ma aggrappati alle cose positive vale a dire ... nella maggior parte dei casi questa malattia regredisce ... sarà una strada lunga fatta di alti e bassi ma ce la devi fare per tua figlia ... Forza Savina forza! per me è stata una fortuna conoscere questo forum dove ho trovato MrsSaby i nostri figli si sono ammalati più o meno nello stesso periodo solo che il suo è più piccolo del mio ... a volte io faccio forza a lei spesso lei la fa a me .. noi siamo qui per aiutarti per quanto possiamo per condividere questo percorso dal quale si può uscire .... -
amoresenzafine.
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ah dimenticavo ovviamente no non avrebbero dovuto cominciare subito con il reumaflex a me lo hanno dato perché hanno visto il coinvolgimento (dopo poco tempo dall'inizio dell'artrite al ginocchio) delle piccole articolazioni o non glielo avrebbero dato .
Aig bimba 3 annni |
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