Aig bimba 3 annni

« Older   Newer »
 
  Share  
.
  1. mammadisperata
     
    .

    User deleted


    Amoresenzafine grazie x avermi raccontato anche i lati positivi che io in questo momento ancora non riesco ancora a vedere e ad analizzare, siamo al momento in se marchi, entrate in ricovero giovedì martedì credo le faranno la famosa Artrocentesi e infiltrazione. Se tutto va bene dovremmo poter tornare a casa weekend prossimo, ma ora è presto c parlare e dire tante altre cose. Pensiamo a una cosa alla volta, ovvero a questa terapia che Chiara dovrà affrontare e voglio credere che sìa quella giusta x lei, quella che la farà guarire... vi tengo aggiornati e sono felice che anche per voi tutto stia procedendo per il meglio, ce lo meritiamo noi ma soprattutto se lo meritano o nostri bimbi. Un abbraccio grande con affetto. Savina
     
    Top
    .
  2. amoresenzafine
     
    .

    User deleted


    Carissima Savina
    la realtà è una sola: non esiste mamma al mondo che vorrebbe vedere il proprio figlio malato. Di qualsiasi malattia, grave o meno grave che sia. All'inizio ero ovviamente disperata e mi chiedevo perché a mio figlio? Perché? Ed ero arrabbiata con il mondo intero
    ma piano piano me ne sono fatta una ragione (ho dovuto farmene una ragione) ... purtroppo la malattia esiste e le cose succedono. Perché a mio figlio? Non c'è un perché è capitato al mio così come poteva capitare ad un altro bambino ... sempre bambini sono.
    Adesso tua figlia farà questa artrocentesi ... hai scritto bene ... un passo alla volta ... e questo è il primo passo che stai facendo
    La strada è lunga e non priva di rischi: sì è vero ma bisogna andare per gradi devi stare serena per la tua bimba che sta affrontando tutto questo e anche per l'altra bimba che hai.
    Io in questo momento sono ovviamente felice perché la visita è andata bene e anche gli esami del sangue vanno bene ... forse andrà sempre così (lo spero) forse no ma adesso devo godermi questo momento di relativa tranquillità. Ed essere fiduciosa.
    Non posso fare altro. Non ho scelta. Ascolto storie di mamme con i figli con aig ... e sono felice quando sento che qualche bimbo ha un piccolo miglioramento e sono addolorata quando vedo che la situazione non migliora. Teniamoci in contatto appena puoi facci sapere come è andata ... forza!! Un abbraccio
     
    Top
    .
  3. mammadisperata
     
    .

    User deleted


    Carissimi, spero di non disturbare... la mia bimba domani in tarda mattinata affronterà l'Artrocentesi con iniezione di steroidi, non ve lo nascondo che sono in ansia e agitata non avrei mai immaginato fino a 2 mesi fa che la mia bambina sarebbe dovuta crescere così in fretta (troppo). Io alla sua età (3 anni) pesavo solo a giocare e a divertirmi spensierata con gli altri bambini, ma mia figlia invece sta già conoscendo la sofferenza così presto, (troppo) presto. Posso solo pregare per lei per la sua vita, per il suo futuro, che mi auguro sia migliore del presente. Per il resto mi sento e sono impotente. Non mi resta che affidarmi alla medicina, sperando di essere in buone mani.
     
    Top
    .
  4. amoresenzafine
     
    .

    User deleted


    Ciao Savina, nessun disturbo anzi io aspettavo notizie. A quest'ora la tua bimba avrà già fatto l'artrocentesi
    come è andata, come sta?
     
    Top
    .
  5. mammadisperata
     
    .

    User deleted


    Allora... L'intervento di per se, è durato una mezz'ora, il dottore che ha eseguito la procedura mi sembra uno in gamba, ora non resta che aspettare e vedere come andrà da qui in avanti...
     
    Top
    .
  6. amoresenzafine
     
    .

    User deleted


    Ciao Savina da quel che capisco alla bimba non hanno dato nessuna terapia da eseguire a casa
    se così fosse è un'ottima notizia!!!!!
     
    Top
    .
  7. mammadisperata
     
    .

    User deleted


    Ciao Amoresenzafine, in effetti si, non le hanno dato nulla da prendere a casa alla dimissione, da quando ha fatto Artrocentesi è passato un mese e lunedì abbiamo controllo alla De Marchi,tu novità?
     
    Top
    .
  8. amoresenzafine
     
    .

    User deleted


    Cara Savina benissimo sono felice per te ... Spero ti sia tranquillizzata .. Noi continuiamo con la terapia solo che oggi ho visto che il bimbo ha il collo del piede gonfio e spero nn sia un altro episodio di artrite .. Facci sapere come va il controllo un abbraccio
     
    Top
    .
  9. Laura43
     
    .

    User deleted


    CITAZIONE (mammadisperata @ 19/4/2016, 06:40) 
    Ciao a tutti, mi chiamo Savina di anni 33 vivo a Milano con mio marito e le mie due bimbe Chiara di 3 anni e Alessia di 21 mesi.
    Tutto ha inizio circa 3 settimane fa quando alla mia bimba Chiara le si gonfia il ginocchio sinistro, chiedo all'asilo se x caso mia figlia è caduta e si è fatta male, mi dicono di NO, inizio ad applicare il gel all'arnica sul ginocchietto della mia piccola, attendo 1 settimana, ma non vedo alcun miglioramento al che io e mio marito decidiamo di portare la bambina al pronto soccorso del san Raffaele, le fanno subito due ecografie dove viene rilevato un ematoma interno compatibile con una contusione da trauma, il pediatra vuole dimetterla, mentre l'ortopedico del parere contrario insiste x il ricovero x sospetta artrite.

    (Giorno primo aprile) inizia il calvario x la mia ragione di vita, prelievi di sangue un giorno e uno no, dove viene bucata piu volte xche a loro dire la bimba ha delle brutte vene troppo fragili e che si rompono, ad ogni buco perdevo 10 anni di vita nel vedere mia figlia piangere e urlare e tremare come una foglia, poi pensavo... Savina fatti forte è x il suo bene, tutto finirà presto, torneremo presto a casa e resterà solo un brutto ricordo, i giorni passano e di tornare a casa non se ne parla, gli esami del sangue evidenziano gli ANA positivi e la Ves leggermente alterata, decidono di fare la risonanza magnetica, sedano la mia piccola, l'esame dura un ora perché nel mentre decidono di farle anche il contrasto, quindi aumentano la dose, la bimba si sveglia dopo ben 4 ore dal termine dell'esame, era come drogata, uno strazio, la bimba non riusciva a parlare e buttava continuamente gli oggetti in terra, uno strazio, pensavo... ma si Savina vedrai che non trovano niente e domani ci dimettono, invece, il giorno dopo ci danno la brutta notizia, sig.ra sua figlia ha la sinovite, un infiammazione delle membrana sinoviale e bisogna capire la causa, dopo 3 giorni ci trasferiscono alla Clinica De Marchi (perché il san Raffaele non è specializzato in reumatologia pediatrica) prosegue il calvario x la mia piccola, altri esami del sangue (dove riscontrano un indice altissimo di PCR, e parte immediatamente la terapia antibiotica in vena, piu somministrazione di antifiammatori Naprosene, e gastroprotettore Omeprazolo, io che ho 35 anni non ho mai preso tanti farmaci così tutti assieme, la bimba esegue anche tutti gli esami previsti x completare l'iter diagnostico, ecografia addominale, visita e eco cardiologica, visita oculistica, (risultati nella norma) rx e eco alle ginocchia, dopo 3 giorni di antibiotico somministrato x endovena il ginocchio non cenna a sgonfiarsi al che oggi lunedì 18 aprile la Dottoressa Petaccia in De Marchi, (dove siamo ancora attualmente ricoverati) ci comunica che con molta probabilità si tratta di AIG cronica, mi è crollato mondo addosso, fino a 3 settimane fa tutta questa disgrazia non esisteva e ora di punto in bianco siamo costretti ad accettare e a convivere con una realtà che mi consuma dentro. Le paure delle conseguenze e sul futuro che aspetta a mia figlia non mi abbandonano ogni istante che respiro, e anche la mia seconda piccolina di 21 mesi mi vede cambiata non riesco piu a sorridere, non so quando ci dimetteranno, gli accertamenti proseguono, spero solo che trovino al piu presto una cura che le permetta di fare una vita normale come tutti gli altri bimbi e che non cresca con dei complessi. Inoltre mi hanno detto che in futuro la mia bambina potrebbe sviluppare l'uveite e solo il pensiero mi toglie il respiro, e no! La vista no, non ce la faccio, xfavore ditemi che non è così scontato xche muoio solo al pensiero. Ora vi saluto e torno nel mio dolore, domani vorrei svegliarmi che fosse solo un brutto sogno, ma la realtà è un altra. Grazie a tutti per avermi letto. Savina

    Dimenticavo... dovrebbe trattarsi di Artrite monoarticolare (ma sono già stata informata che nell'arco dei prossimi sei mesi il tutto potrebbe estendersi e colpire altre articolazioni) fino a 4 se fosse oligoartrite. Mi aggrappo con tutta me stessa al POTREBBE condizionale perché ho speranza, vorrei anche dire Fede, ma non ne sono convinta che lassù qualcuno guardi giu.
    Vi tengo aggiornati
     
    Top
    .
  10. Laura43
     
    .

    User deleted


    Ciao Savina, mi chiamo Laura e anche la mia piccola ha l'aig da quando aveva appena 22 mesi.. ora ha 5 anni e mezzo... tutto è iniziato il giorno di Natale 2012, si è svegliata zoppicando, e dopo aver scartato i regali sono andata a cambiarla,ho notato un leggero gonfiore all'Interno della caviglia, sul subito abbiamo dato la colpa alle tante cadute che faceva in quel periodo, quindi pensavamo ad una banale distorsione.. abbiamo festeggiato il Natale senza darci troppo peso, anche Xchè col passare delle ore ha iniziato a correre e giocare come nulla fosse, ma al mattino seguente la zoppia era tornata.. così abbiamo deciso di recarci in ospedale.. gli ortopedici hanno sospettavano un artrite o ancor peggio la leucemia...posso solo lasciarti immaginare il nostro stato d'animo in quel momento..non ho mai avuto così tanta paura.. le hanno fatto gli esami del sangue.. i valori erano nella norma, e la pediatra di turno ci ha liquidato dicendoci che era una distorsione e che L'ortopedico non aveva capito niente..proprio con queste parole..quindici giorni dopo, proprio nel giorno dell'epifania è scesa dal lettone per andare a vedere la calza della befana ed è caduta per terra.. le sue gambine non la reggevano e lei ci guardava con gli occhioni spalancati... il mio cuore si è fermato, l'ho spogliata e il suo ginocchio era gonfio.. stavolta però non siamo andati all'ospedale, abbiamo chiamato il suo pediatra , e dopo averla visitato ha confermato L'artrite giovanile, ci ha dato il numero di un bravo reumatologo, e quella è stata la nostra fortuna.. abbiamo trovato un medico davvero speciale, ha sempre visitato la nostra piccola come se fosse sua, trattandoci da persone e non come numeri, ci ha ascoltato e rincuorato tante e tante volte... inizialmente ha dovuto prendere il nurofen a dosi molto alte, poi ha fatto L'infiltrazione al piedino e al ginocchio in anestesia locale, i suoi esami del sangue non sono mai stati tanto alterati,erano quasi sempre nella norma, aveva però gli ANA positivi e quindi ogni mese visita dal l'oculista con la lampada a fessura.. passati i 6 mesi la diagnosi è stata artrite idiopatica giovanile oligoarticolare ..ha fatto quasi un anno senza problemi, visite di controllo ogni mese con esami del sangue e visita oculistica ma tutto procedeva bene.. finché un giorno, durante un controllo oculistico ci viene detto che si era accesa L'uveite nell'occhio sinistro.. in forma leggera ma bisognava intervenire subito con il collirio.. di nuovo il mondo ci è crollato addosso!!e da lì ogni minima influenza l'occhio si infiammava.. e dopo qualche mese , poco prima delle vacanze estive, i piedini si sono gonfiati, inspiegabilmente senza sintomi, niente dolore, niente zoppia.. ce ne siamo accorti Xchè come tutti voi saprete ormai siamo dei super visori .. siamo intervenuti con il nurofen e poi L'infiltrazione , e anche l'occhio ha avuto un'altra ricaduta.. da lì il dottore ci ha consigliato di iniziare la cura con il metotrexato ( reumaflex) .. adesso è un anno che sta seguendo questa cura, e non ha più avuto sintomi, l'occhio si è ripulito completamente e lo tollera bene..il mio consiglio è quello di trovare un bravo dottore , il nostro è davvero un Angelo..quando è iniziato il nostro incubo mi sembrava di impazzire, ho perso chili , ho pianto tanto , notti insonni passate su internet a cercare risposte e a trovare solo sofferenza.. poi ho capito che non ci sono risposte, ogni bambino è a se e ognuno reagisce a suo modo, la cosa più difficile è ammettere che il proprio bambino nato sano possa avere una malattia cronica.. è come se il cervello non accettasse una diagnosi così ingiusta ... di una malattia che da ignorante pensavo riguardasse solo gli anziani... mi auguro e auguro a tutti i bambini che siano malattie dell'infanzia e che un giorno se ne vada in remissione ...
     
    Top
    .
  11. Sissi Nicoloso
     
    .

    User deleted


    Leggendo il tuo post ho i brividi la storia è la stessa solo che non so nulla stiamo aspettano risonanza e analisi non dicono niente e la mente vaga...
     
    Top
    .
  12. Sissi Nicoloso
     
    .

    User deleted


    Bimba 2 anni gonfiore ginocchio e coscia , e aspetto risonanza e analisi, non cammina da giovedì... Non c'è trauma o caduta gonfiore improvviso!
     
    Top
    .
  13. amoresenzafine
     
    .

    User deleted


    cara Sissi
    io sono una mamma con bambino di 6 anni affetto da aig da un anno
    ti sono vicina
    aspetta i risultati delle analisi e facci sapere
    un abbraccio
     
    Top
    .
  14. Sissi Nicoloso
     
    .

    User deleted


    Salve q tutti siamo ancora in ospedale ma dovremmo essere in dimissioni, risonanza CN infiammazione della sinovia del ginocchio CN versamento, VES rientrata PCR pure, Ana negativi risposta ibuprofene positiva, emocultura negativa, aspetto referto di dimissioni, x loro non c'è aig, e ovviamente mi sento più sollevata ma dovrò fare controlli più avanti, e ho cmq molti dubbi, ho letto che questo quadro non esclude la malattia..siete speciali x la forza che avete un in bocca al lupo, e datemi qualche consiglio...
     
    Top
    .
  15. Gianluca36
     
    .

    User deleted


    Ciao Mamma,

    io sono il papa di una bimba di nome Sara a cui los corso ottobre hanno diagnosticato AIG. Aveva 4 e 1/2anni
    Erano stati colpitle le due ginocchia e il gomito sinistro.
    Ricoverata al Pini per 2 notti, fatta anestesia totale e rimosso il liquido.
    Da allora mia figlia ha preso il methotrexate 7.5 mg 1 volta alla settimana. Nei sucessivi 4/5 mesi è andata meglio
    Purtroppo a seguito di banali febbri (laringite) nel corso del 2016 l'AIG si è ripresentata e prima a luglio il ginocchio de e poi a settembre (dopo le vaccinazioni obbligatorie solo con vaccini morti) le si è gonfiato il ginocchio SX.
    In entrambi I casi le è stata fatta infirltazione con anestesia locale, senza ricovero. Mia figlia devo ammettere che è molto forte e sopporta tutto con grande forza.

    Non ti escludo che la nosta vita sia cambiata e ogni mattina e soprattutto ad ogni raffreddore o tosse, viviamo con angoscia che si possa ripresentare il tutto. Purtroppo ci siamo già passati 3 volte in un anno e ora il dosaggio di methotrexate è passato a 12.5 mg
    Ammetto che al Pini (è in cura dal Dott. Gattinara) siano tutti gentili e premurosi anche se devo dire che forse lavorano in condizione di sotto staff ed è difficile riuscire ad avere un dialogo continuativo

    Stamani mia figlia, dopo un altra laringite, si è di nuovo svegliata con il ginocchio dx un pò gonfio
    Sono in ansia e temo che il methotrexate non dia le risposte giuste.

    Comuqnue non mollare mai e stai vicino alla tua piccola
     
    Top
    .
29 replies since 19/4/2016, 05:40   1375 views
  Share  
.