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SILVIACIBELE.
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Buongiorno a tutti,
ho 30 anni, da meno di un anno mi è stata diagnosticata, dopo pochi mesi di sintomi, una spondiloartrite con solo interessamento assiale che poco o nulla rispondeva ad arcoxia o mobic e ad altri fans di uso comune, così da aprile sono in cura con Humira in monoterapia, con buoni risultati, tra alti e bassi, anche se non ho più avuto la necessità di assumere nè antidolorifici nè tachipirina. Faccio da due mesi fisioterapia e ginnastica posturale.
Consapevole di non essere ancora in totale remissione sto eseguendo in anticipo con mio marito esami pre concezionali perchè il nostro desiderio è di avere appena possibile un bambino e partanto volevamo essere pronti a tutte le aventuali problematiche, anche legate al mio quadro di autoimmunità (ho anche una tiroidite in eutiroidismo scoperta nel 2010).
Il 15 dicembre avrò il controllo con la reumatologa e le farò molte domande su questo tema, ma intanto volevo chiedere a voi qualche opinione ed esperienza.
La reumatologa mi ha sempre detto e tranquillizzata che humira posso assumerlo anche fino al test di gravidanza positivo qualora non riuscissi ad interromperlo almeno 3 mesi prima (non assumo la pillola che tra l'altro il mio ginecologo sconsiglia in caso di malattie croniche infiammatorie per via degli estrogeni). A qualcuna è successo? E soprattutto in emergenza, se si stesse molto male, quali farmaci sono eventualmente compatibili, in quanto tollerabili per il rapporto rischi/benefici, in gravidanza?
So che molti possono pensare che sia un salto nel buio cercare di avere un figlio con il mio problema, ma ci ho pensato molto e sento che sarebbe un'arresa verso la malattia, che posso farcela, perché a costo di stare male voglio provare a dare un senso alla mia vita lasciando una traccia di me in questo mondo così complicato, pericoloso, ma anche meraviglioso come la vita.
Tra l'altro l'equipe medica ( La colletta Arenzano e San Martino di Genova) che mi segue mi ha anche rassicurata sulla non ereditarietà familiare di questa malattia (in ogni caso sono Hlb27 negativa), infatti nella mia enorme famiglia sono l'unica fortunata
. e poi se pensassi a questo nessuno dovrebbe procreare perché tutti abbiamo avuto malattie più o meno gravi in famiglia che ci espongono ad una maggiore predisposizione (io ho casi di tumore al senso, Alzheimer ecc.)
Ovviamente ogni scelta deve essere compresa e rispettata perché assolutamente personale.
Grazie mille a tutti.
Un abbraccio
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Ciao Silvia,
premetto che la spondilite è ereditaria e le ricerche le puoi trovare anche su internet. Molti reumatologi non le conoscono. Non te lo dico per spaventarti ma perchè è bene essere realisti e perchè avevo un amico con fratello gemello e padre con la stessa malattia e un'amica con entrambi i figli. Io nn credo nel caso...
Poi questo, non esclude che tu possa avere figli logicamente, anche perchè sono scelte personalissime e che possono non essere condivise ma debbono sempre essere rispettate. Io non ho esperienza diretta per scelta ma so che in gravidanza si può assumere tachipirina e cortisone. Spero poi, ci siano mamme che possano aiutarti meglio. Per Humira, confermo che si può prendere fino al test di gravidanza positivo.
In bocca al lupo per tutto. Un abbraccio.. -
SILVIACIBELE.
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Grazie mille della risposta e viva il lupo!
Ho cercato in internet e ho una guida medica a casa, molto recente, che sostiene solo che si può avere una piccola percentuale di predisposizione in più alla malattia rispetto a chi non ha casi in famiglia. Insomma non mi sembra una patologia spiccatamente a carattere ereditario (però sicuramente i casi non esistono). Io infatti ne sono una prova al contrario perché sono l'unica al momento e ho avuto 4 nonni con ciascuno 7/8 fratelli..ho mille prozii e cugini alla lontana e nessuno ha la spondilite. Qualcuno con altre autoimmunità (mia mamma tiroidite, una cugina celiaca), ma di 5 zii e 12 cugini di primo grado nessuna artrite o spondiloartrite. Esami inoltre sempre perfetti che non hanno aiutato nella diagnosi, è stata proprio brava la reumatologa che mi segue a capire subìto da una visita e dai sintomi, poi le radiografie hanno confermato.
Io proverò a raggiungere il mio sogno, se poi non è destino cercherò di accettarlo, ma non voglio precludermi la possibilità, non credo neanche di essere una sprovveduta in questo perché altrimenti nessuno dovrebbe avere figli se non vuole potenzialmente trasmettere qualche rischio. Io penso anche alla stanchezza e ai dolori che potrebbero non rendermi all'altezza per un figlio, ma se trovo la forza per pulire casa, andare a lavorare, fare la spesa ecc posso trovarla a maggior ragione per qualcosa di cui ne vale sicuramente più la pena.
Spero che la mia esperienza e i miei pensieri possano essere di conforto e aiuto per chi come me si trova nella stessa situazione dove dubbi e paure non mancano mai.
Buona serata e un abbraccio a tutti.
Edited by SILVIACIBELE - 30/11/2016, 22:15. -
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Silvia fai benissimo se sei sicura di ciò che vuoi. Come ho già detto ogni scelta va rispettata. Se poi tu dici che riesci ad occuparti delle faccende, questo aiuta sicuramente. Io sono in una situazione decisamente diversa.
Comunque per tua conoscenza ti metto uno degli articoli a cui mi riferivo:
www.reumaonline.it/asmar/notizie/201-i-geni-della-spondilite. -
SILVIACIBELE.
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Grazie mille per il link, mi sono iscritta alla newsletter Asmar!
Purtroppo però non mi sembra così certo ancora o per lo meno chiaro e infatti più leggo in giro e più ho capito che sulle patologie reumatiche è più quello che ancora la medicina non conosce di ciò che si conosce
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In ogni caso nessuno può sapere quale sia il nostro patrimonio genetico e di conseguenza cosa si può trasmettere ai figli, molte patologie escono fuori anche dopo l'età fertile e comunque io non mi spiego da chi posso aver ereditato la spondilite, sono stata solo io la prescelta?!
Io comunque al momento faccio una vita normale e i dolori sono pochi e sopportabili, sono più che altro un fastidio, ma ogni tanto, se cambia il tempo o dopo sei/sette ore seduta in ufficio a causa anche della forte tensione muscolare. A settembre ho anche osato fare trecking in alta montagna...cosa poi mi risereverà il futuro non lo so e se ci pensiamo bene non lo può sapere nessuno, neanche chi è sano come un pesce.
Spero per te che le cose possano migliorare o per lo meno stabilizzarsi...te lo auguro con tutto il cuore.
E dò un consiglio a me stessa, a te e a tutti, a volte dovremmo non pensare troppo alle nostre malattie (la mia reumatolga me lo dice ogni volta che mi vede), non fossilizzarci a considerarci dei malati senza speranze perchè la mente può aiutarci, ma anche peggiorare la nostra condizione, nonostante le cure, che sono fondamentali. In questo ci credo molto e sto cercando il più possibile (anche se non è affatto facile) di mantenere lontana ogni fonte di stress superflua.
Grazie per la tua presenza su questo forum, regali preziose informazioni.
Buona giornata.. -
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Grazie a te Silvia.
Sul fatto di non concentrarsi sulle malattie ti dò ragionissima. Io quest'estate dopo 14 anni sono riuscita a fare lunghe camminate. Ero felice ma ora la situazione è crollata e probabilmente dovrò fare le protesi alle anche. Insieme a questo è peggiorata l'ipercolesterolemia familiare e probabilmente dovranno darmi le statine sono borderline per il diabete (nonostante pesi 52 kg per 1.66 di altezza). Ammetto che è un periodo duro perchè spesso è difficile andare al lavoro ed ho bisogno di lavorare. Purtroppo subentrano le preoccupazioni anche se non si vuole. Unica cosa che ancora riesco a fare seppur di meno è fotografare. La mia più grande passione. Non posso montare il cavalletto ma qualcosa di fà.... Speriamo in qualche buona notizia....
Tu hai l'antigene hla b27? Perchè ad esempio nel mio caso c'è l'ha mio padre e l'ha trasmesso a me e mia sorella. Io mi sono malata e mia sorella si è pensato che dovesse ammalarsi qualche anno fà in seguito ad un blocco della colonna. Invece è stato al momento escluso anche se ha problemi funzionali. Essendo più giovane di me, non è ancora fuori pericolo. Da mio padre e dalla sua famiglia ho preso anche la psoriasi, probabilmente l'ipercolesterolemia. Mia mamma ha problemi di tiroide e prende l'eutirox e quest'anno la dott.ssa che mi segue per le ossa ha detto che non ho una bella tiroide e che probabilmente con il tempo andrò incontro a problemi. Cmq in famiglia la spondilite c'è l'ha mia cugino. Poi io sono intollerante al lattosio e lo sono sia mie zie che le mie cugine. Forse sarà un caso...certo che qualche caso poteva risparmiarmi no???
Scusa la sfogo!
Tu hai ragione di vivere al massimo delle tue possibilità perchè se puoi è la cosa migliore.
Un abbraccio e buon week end.. -
SILVIACIBELE.
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Figurati,non devi scusarti, anzi fai bene a sfogarti...Tu sei sempre disponibile con tutti, ogni tanto tocca anche a te. Mi dispiace per le tue anche, ma conosco tanti che le hanno sostituite con ottimi risultati anche non avendo la spondilite, se è necessario può essere una buona soluzione. Mio padre temporeggia da anni, ora non ha dolori, perché ha da 15 anni una coxartrosi alle anche (quindi non ha spondilite e non ha mai avuto dolori alla schiena o sintomi come i miei) data un po' dall'età. Cerca di essere fiduciosa, nonostante le difficoltà... arriveranno momenti migliori. Per il lavoro riesci ad avere ogni tanto dei permessi quando non ce la fai?Per il colesterolo capisco la preccoccupazione, anche mio papà ne soffre geneticamente come sua mamma, ma con la cura e un po'di dieta tiene tutto sotto controllo, sono sicura che se ben seguita riuscirai anche tu. Per quanto mi riguarda ho una situazione strana, magari tu riesci a capirci... Io sono hlb27 negativa! Infatti ho la diagnosi ed esenzione per spondilite, ma giusto per catalogarmi in qualche modo e fare le cure... forse la mia è solo una spondiloartrite indifferenziata, non lo so. Soffro spesso, da molti anni di colite, ma non ho mai avuto fino ad ora sintomi intestinali più seri e ho sofferto da ragazzina per qualche inverno di psoriasi al cuoio capelluto e dietro le orecchie, poi è sparita (mio nonno materno ogni tanto aveva un po' di psoriasi ai gomiti). Insomma, ho tutto sfumato,c compatibile con un quadro appartenente alla famiglia delle spondiloartriti...il problema c'è dall'autunno 2015,dopo infezione alla gola e febbre sono esplosi i dolori... forse ho una spondilite/artrite psoriasica anche se ho segni solo alla colonna non ho mai avuto sintomi articolari. Le radiografie evidenziano rettilinizzazione del rachide cervicale e dorsale e iniziale, quasi invisibile, sacroelite destra. Cmq in ogni caso credo che Humira vada bene come cura.
Ci aggiorniamo presto.
Intanto ti mando un caro abbraccio. Buon weekend.. -
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Ciao Silvia,
probabilmente da quello che dici, la tua è una forma hla b27 negativa. Dicono sia più docile ma ho imparato che ogni caso è sempre differente anche se mi auguro che continui ad esserlo, per te.
La psoriasi spesso si collega alla ns patologia. Ricordo che il reumatologo mi disse: hai forte famigliarità, preparati....e infatti così fù. Ora dicono così della tiroide....io direi anche basta no???? :-P
Si, le protesi sono una buona soluzione, tanto io ad arrampicare non vado. Spero non sia un problema l'osteoporosi ma si vedrà....
Un abbraccio, a presto.. -
SILVIACIBELE.
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Beh i problemi alla tiroide di per sè non si associano alla spondilite, può esserci una tiroidite, ma solo per un discorso comune di autoimmunità, hai mai fatto gli esami degli autoanticorpi tiroidei? Io li ho fatti per caso sei anni fa e sono leggermente positiva ad uno, gli anti tireoglobulina. Da allora faccio i controlli, ma la situazione per ora è stabile. Mia mamma probabilmente l'ha sempre avuta e se ne accorta dopo di me perché mi aveva accompagnato dalla endocrinologa che le disse li faccia pure lei è altre donne della sua famiglia. È più positiva di me, ma non ha mai avuto sintomi e fa solo dei controlli. Per ora né io né lei abbiamo sofferto di ipotiroidismo. Quindi per la tiroide tieniti controllata, ma senza troppa preoccupazione, molti pur avendo anticorpi alti restano con una buona tiroide.
Buona giornata. A presto. -
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Si ho fatto gli esami anni fà ma poi in seguito ad un eco mi dissero che ho una brutta tiroide disomogenea e a rischio di problemi. Infatti per il controllo dell'osteoporosi a fine prossimo anno debbo portare tutta una serie di esami compresi quelli.
Cmq ormai vivo giorno per giorno e penso sia meglio così!!
Un abbraccio e buona domenica..
SPONDILITE E CURE PRIMA E DURANTE LA GRAVIDANZA |
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